Más de 20 años con esclerosis múltiple: "Es un reto diario; nunca sabes si estarás bien"

Hace casi 22 años que a Irene Bolea, de 46, le diagnosticaron esclerosis múltiple. Empezó con la remitente recurrente (EMRR), la forma más común de esclerosis múltiple, caracterizada por brotes. "Pero, con el tiempo, pasé a secundaria progresiva [una fase más avanzada de la enfermedad]. Estuve 10 u 11 años muy bien: estudié –soy bioquímica–, hice la tesis y me fui al extranjero... Pero la enfermedad se empezó a complicar", relata Bolea.

Poco a poco comenzó a necesitar un bastón para caminar porque tenía problemas de equilibrio y fatiga ("esto último es lo que más me afecta", precisa). Hoy está en silla de ruedas. "Hace seis años tuve un brote muy fuerte, cuando nació mi hijo. Y ya me quedé en silla de ruedas", explica. A día de hoy, camina "muy, muy poco", sobre todo por casa y cuando hace rehabilitación, dos veces a la semana. "El campo de los fármacos ha cambiado mucho. Yo, en estos 21 años, he probado hasta cinco diferentes. Lo que pasa es que la esclerosis múltiple no tiene cura", explica Bolea.

"Hace seis años, cuando nació mi hijo, tuve un brote muy fuerte y ya me quedé en silla de ruedas"

Nuevos fármacos

Hay tratamientos que ralentizan la evolución de la enfermedad. Cuando los que ella tomaba ya no respondían a la enfermedad, los médicos se los cambiaban. "En la actualidad, si te diagnostican esclerosis múltiple, es difícil que puedas avanzar tanto porque hay fármacos muy potentes. Cuando me lo diagnosticaron a mí, no estaba tan avanzado", dice esta vecina de Bacelona.

El ser científica permite a Bolea "conocer la enfermedad". "Siempre he tenido una actitud de: 'Cuando vengan las cosas, ya me preocuparé'. El problema de esta enfermedad es la incertidumbre: nunca sabes si vas a estar bien. No hay cura y los médicos me dicen lo que ya sé", reconoce. La parte inflamatoria de la enfermedad está, en su caso, "controlada". "Pero la neurodegenerativa va avanzando lentamente. Y para esta fase no hay fármacos", se lamenta.

"Siempre me he dicho: 'Cuando vengan las cosas, ya me preocuparé'

Bolea explica que vivir con esclerosis múltiple es un "reto diario". "Es muy incapacitante. Cada vez va a más y necesito descansar bastante". Muchas personas (como es su caso) tienen que dejar de trabajar, pues se diagnostica a una edad relativamente joven (entre los 20 y los 40), cuando están desarrollando su vida personal y laboral. "La esclerosis múltiple te corta de golpe tus planes", asegura.

"Es neurodegenerativa, va avanzando y cada equis tiempo te adaptas a cosas nuevas. Ir con bastón, ir con silla de ruedas... Es un reto constante. Además, en la sociedad hay poca adaptabilidad: no hay rampas en todas partes", denuncia. Aun así, Bolea no está quieta. Aparte de la rehabilitación que hace dos veces por semana, también va a la piscina. Y forma parte de la Federació Catalana d'Activitats Subaquàtiques, promoviendo el buceo, "fantástico para las personas con poca movilidad". Además, próximanente participará en la primera copa del mundo de fotografía submarina de personas con discapacidad, del 6 al 12 de octubre en L'Estartit (Torroella de Montgrí). "Representaré a España y se celebrará en Catalunya", concluye.

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