Jacinto, Elena y Amador son tres jóvenes extremeños de entre 18 y 22 años. Las limitaciones físicas y psicológicas propias del síndrome de Down no les han impedido, respectivamente, llegar a trabajar en la Administración regional, prepararse para ser auxiliar de oficina o ser ujier de la Asamblea de Extremadura. Pero hasta aquí el camino no ha sido fácil. "Quizá el momento peor --explica Adela Domínguez, madre de Jacinto-- fue cuando llegó el momento de pedir colegio y me lo rechazaron porque todavía no estaba aprobado la Ley de Integración".

Hoy Jacinto sale con sus amigos, va a las discotecas "y le encanta bailar", comenta su hermana Adela. Padres, madres, hermanos y discapacitados por síndrome de Down participaron hasta ayer en Cáceres en el IV Encuentro Nacional de Familiares para debatir sobre la alteración genética humana más frecuente, pues se da en uno de cada 700 nacimientos. Un cromosoma extra en el par 21 produce una serie de alteraciones que afectan principalmente al cerebro y durante varias etapas de la vida.

NI ENFERMOS NI PADECEN

Los familiares reprochan a la sociedad, incluida la prensa, que no siempre alcance a comprender la situación. "Nuestros hijos no son enfermos ni padecen. Tienen una discapacidad, son diferentes. Son sanos y no tienen enfermedad. No son enfermos de síndrome de Down, tienen una discapacidad", afirma Adela Domínguez.

Teresa Pérez conoce perfectamente "que la sociedad ha avanzado" en relación a esta discapacidad desde que hace 18 años nació su hija Elena. Entonces, cuando venía al mundo una persona con esta limitación, el médico decía a los padres todo lo que el hijo no iba a poder hacer. Hoy, lo normal es lo contrario. Teresa trabaja en el hospital San Pedro de Alcántara, de Cáceres, y allí acude cada vez que nace un pequeño con el síndrome. "Al 100% de los padres les apetece hablar con otros que tienen niños con síndrome de Down", explica Teresa.

"El momento del nacimiento es duro. Todos los padres queremos que nuestros hijos sean sanos, fuertes y robustos, pero hay que aprender a aceptar la situación, no conformarse y tirar hacia adelante", comenta Adela Domínguez, para quien "hay que empezar por la integración en la familia". La vida en familia con Jacinto es "totalmente normal". Y añade: "No se puede integrar a alguien en la sociedad que no se ha integrado antes en la familia".

No obstante, Adela recuerda "nunca hay que perder de vista que es una persona que tiene limitaciones pero hay que fijarse en las capacidades; tiene un trabajo, va a la discoteca, a la cafetería, al Telepizza...". El encuentro, que concluyó ayer, está favoreciendo el intercambio de opiniones y se han creado grupos de trabajo: uno con personas con síndrome de Down, otro con hermanos de éstas y un tercero con expertos en la materia.

"MAS LISTO QUE EL HAMBRE"

La hermana de Jacinto lo ve todo "normal". "Cuando nació mi hermano yo tenía dos años y medio. Yo jugaba con él. Empezó a ir al colegio y en una semanita el niño ya sabía llegar solo. Es más listo que el hambre, tiene más picardía que yo, es muy trabajador, simpático, inteligente, perfecto".

Elena ha empezado este año un programa formativo de dos cursos para ser auxiliar de oficina. "Yo estoy feliz y ella también. Elena tiene su grupo de amigos y está preparándose para el empleo", comenta su madre, Teresa Pérez. Según la Federación Española de Instituciones Síndrome de Down (Feisd), hay 32.000 discapacitados en todo el país, de los que aproximadamente 300 son extremeños.

Amador es, sin duda, uno de los discapacitados más conocidos de la región, por su trabajo como ujier en Mérida en la Asamblea de Extremadura. "Una de mis tareas es repartir carpetas, el correo, asistir al pleno quincenal, atender a las autoridades y hacer servicio de biblioteca".

Una de las conclusiones del encuentro ha sido la petición de los familiares de un sistema de jubilación flexible. "Las personas con síndrome de Down que trabajan cotizan a la Seguridad Social pero luego no pueden cobrar una pensión de jubilación porque su esperanza de vida de 65 años. Por eso pedimos que se puedan jubilar a partir de los 45 ó 50 años", dijo Antonio Pascual, de Feisd.

También ha quedado de manifiesto la inquietud de los padres sobre el futuro económico de los hijos si ellos faltan y la recomendación de los expertos a los progenitores de no crearse falsas expectativas. "Me considero normal como todas las personas y me gusta mi trabajo", concluye Amador, un ejemplo de que la lucha contra el cromosoma extra se puede ganar.