Sofia evolucionaba como cualquier otra niña. A los 15 meses ya caminaba, agarraba objetos y decía sus primeras palabras. Pero a esa edad sufrió una convulsión «que nos hizo ver que había en ella algo diferente». Comenzó a perder las habilidades aprendidas y a los 20 meses dejó de hablar. Se trababa del Síndrome de Rett, una rara enfermedad genética que afecta sobre todo a niñas y que genera severos problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso.
«En España se diagnostica con rapidez y el tiempo en este caso es muy importante, pero nosotros vivíamos en Colombia y no lo conseguimos hasta los 6 años, pese a que todo apuntaba a la misma causa», revelan Jésica y Óscar, sus padres. Los síntomas incluyen pérdida del habla y/o de los movimientos de las manos, así como problemas de equilibrio, conducta, aprendizaje o de tipo respiratorio.
Esto les motivó a hacer las maletas y dejar su país para venirse a España, concretamente a Extremadura, donde ya conocían la existencia de la Asociación Mi Princesa Rett. Sofía tiene once años y vive en Cáceres, donde ha conseguido algunas mejoras gracias a los cuidados de la Seguridad Social, que la atendió rápidamente tras conocer su caso a través de una trabajadora social, y gracias también a la atención de Mi Princesa Rett. Pero los continuos e intensos tratamientos con todo tipo de especialistas suponen un alto coste para estos niños, de ahí que el el gimnasio Altafit Cáceres invite a sumarse hoy a una jornada especialmente solidaria, cuyos ingresos se destinarán íntegros a la asociación.
Se trata del evento ‘GClass Experience’, un maratón de fitness solidario organizado desde el Centro Comercial El Faro por Altatif Badajoz para los ochenta gimnasios de este grupo repartidos por toda España. Un festival de ‘masterclasses’ que se retransmitirá a través de la plataforma AltafitMove para que cualquier persona pueda participar desde su casa (a través de la app del grupo) o acudiendo ‘in situ’ a los distintos centros, donde se podrá visualizar en streaming. El evento contará con cuatro sesiones de presentación de las nuevas coreografías de las ‘Gclass’, desde las 9.00 a las 13.00 horas.
«Hacemos un llamamiento a todo aquel que desee poner su granito de arena y ayudar a la investigación, a fin de mejorar la calidad de vida de las princesas que padecen este síndrome», declara José Antonio Pérez, director del Altafit Cáceres. Para participar es posible apuntarse en la web ‘https://www.inscribirme.com/gclass-experience’ por 4,90 euros. «Quien lo desee puede además venir a disfrutar de la experiencia en nuestro centro cacereño en avenida de España, está totalmente invitado», subraya el director. Además existe la opción de aportar un donativo en la misma web.
Sofía dejó de hablar, casi de caminar, a los veinte meses. A ella y a otras niñas se dirige este apoyo
El centro cacereño conoce personalmente la situación de Jésica y Óscar y su pequeña Sofía, pero también la labor que realiza la asociación Mi Princesa Rett, por eso se ha volcado de manera especial con esta causa y ha creado incluso un espacio con diversos elementos alusivos al colectivo, que pueden ayudar a estas familias.
El Síndrome de Rett no tiene cura. Algunos síntomas pueden tratarse con medicinas, cirugía y fisioterapia o terapia del lenguaje. La mayoría de las personas suelen necesitar cuidados durante toda su vida. De ahí la importante labor de la asociación Mi Princesa Rett, que ya cuenta con el apoyo de miles de personas y con una madrina de excepción, Sara Baras, lo que ha permitido dar a conocer este síndrome y apoyar con fondos económicos los estudios que se desarrollan en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona, único lugar de investigación referente en España. Además, el colectivo tiene becadas a todas sus princesas en terapias varias, como terapia con delfines, hipoterapia o la fisioterapia neurológica.
El crecimiento constante tanto en número de socios como en colaboradores ha facilitado la apertura de las tres primeras delegaciones en Cádiz, Madrid y Badajoz.