A la cacereña Miguela Marchena le diagnosticaron un cáncer colorrectal en 2016. Lleva seis años ostomizada y siete desde que empezó con los tratamientos, primero de radio y luego de quimioterapia. Ella representa la voz de los que sufren esta situación en una ciudad donde no existe asociación que los agrupe, pero sí las agallas y la resistencia de Miguela. Se cumplen ahora tres años desde que mantuvo un encuentro con el alcalde y la concejala de Asuntos Sociales para solicitar unos baños públicos adaptados. También remitió un escrito a la diputación. Ha pasado el tiempo y la petición de entonces sigue sin materializarse.
Mañana se celebra el Día Mundial del Paciente Ostomizado, que siempre tiene lugar el primer sábado de octubre de cada año. Es una fecha cuyo principal objetivo es contribuir a la integración a la sociedad de todos estos pacientes. Un paso decisivo para esa integración seria indudablemente la puesta en marcha de los baños. Lo que se pretende es concienciar a la población de la cantidad de obstáculos y barreras que tienen que enfrentar diariamente para poder seguir adelante con sus vidas después de un procedimiento quirúrgico que deja terribles secuelas físicas y emocionales.
La ostomía es una operación donde es necesario realizar una abertura en el abdomen del paciente y colocar una bolsa recolectora, que es un ano contranatura. A través de este orificio la persona podrá expulsar al exterior las heces que se depositan en los intestinos, así como los gases y otros fluidos corporales, que serán contenidos en esa bolsa y que dependiendo de la enfermedad y de la evolución del paciente, quedará adherida al abdomen de forma temporal o permanente.
Miguela narra que en España hay un centenar de baños adaptados y que en muchos casos las asociaciones que integran a pacientes y familiares han servido para que ayuntamientos e instituciones públicas los lleven a cabo. Se trata de instalaciones con características especiales y ella las explica: "El water debe estar a la altura de nuestra cintura. Tenemos que tener un gran espejo para vaciar, si tenemos fugas, un espacio para manipular y hacer el cambio con total seguridad e intimidad".
Ahora, cuando salen a la calle se tienen que agarrar a un water público y arrodillarse delante del mismo, con los riesgos que ello conlleva. "Por eso -dice Miguela- hay miedo a salir de casa. Necesitamos una mesa, una encimera, donde colocar todo cuanto precisamos para hacer el cambio: bolsa, papel, spray, pasta, un enjuagador de bolsa porque hay que lavarla bien para evitar irritaciones y heridas al lado del estómago". Y así, suma y sigue.
Miguela Marchena dispone de una página en internet donde reivindica esta cuestión y le da visibilidad. A sus 46 años tiene concedida una incapacidad absoluta. "La ostomía -señala- es una capacidad orgánica e invisible y yo tengo un 70% de discapacidad, aunque vaya debajo de mi ropa. Llevo bolsa y no es para comprar, es para vivir", asevera al tiempo que luce una camiseta donde esa frase sirve como lema a su campaña de lucha, siempre imbatible al desaliento.
LAS CARACTERÍSTICAS DE LOS BAÑOS, AL DETALLE
1.váter/sifón/cisterna a 75 cm en el que poder vaciar y enjuagar la bolsa sin manchar y sin salpicar.
2.una encimera para encastrar el váter y para posar los productos de recambio y aseo de la ostomía
3.El espejo a ras del váter para poder ver el estómago, situado a la altura del ombligo.
4. Un enjuagador de bolsa para limpiar el estoma y así evitar lesiones en la piel que los rodea.
5. Apliques para jabón, papel higiénico y secamanos.
6. Una papelera con tapadera para verter los desechos de la bolsa sucia.
La afectada explica que en Extremadura hay más de 2.000 y pico personas ostomizadas. Según la Sociedad Española de Enfermería Experta en Estomaterapia, en España son 200.000 las portadoras de una ostomía, desde niños pediátricos a pacientes de avanzada edad. "La ostomía no es una enfermedad, sino la consecuencia de haber sufrido la enfermedad o de seguir padeciéndola", apostilla Marchena.
¿Cuáles son las principales causas de una ostomía y que personas la requieren?
Las principales causas que llevan a una persona a que se le practique una ostomía pueden ser el resultado de distintas patologías o enfermedades intestinales, que van desde una inflamación hasta padecimientos más complejos como un tumor maligno o algún accidente. También puede deberse a factores genéticos debido a una malformación y de una afección llamada diverculitis, la cual produce que el intestino presente unos pequeños abultamientos, sobre todo en la zona del colón.
Por ello, necesitan lavabos funcionales, no de diseño, que estén tanto en lugares públicos como privados "para garantizar nuestro derecho como ciudadanos de poder ir a un baño con dignidades iguales al resto de personas. Donde haya un baño para personas no ostomizadas debe haber otro para ostomizados", concluye Miguela, quien recuerda que "la ostomía provoca en el paciente una agresión tanto física como psíquica, afectando a la imagen corporal, a la vida laboral, social, familiar, afectiva, sexual, a sus relaciones humanas. En definitiva, a la calidad de vida".
