El deporte, el gran escaparate para dar a conocer la ELA

Cada día mueren en España tres personas a causa de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Cada día hay tres nuevos diagnósticos de esta enfermedad que actualmente no tiene ni tratamiento ni cura y que en Extremadura cuenta con un centenar de afectados. «Es algo muy difícil de aceptar, es una enfermedad que afecta a toda la familia», explica Rubén Checa, que hace unos años se embarcó en la titánica tarea de dar a conocer esta afección y pensó que la mejor forma de conseguirlo era a través del deporte, principalmente de fútbol. 

Todo comenzó en el 2017, cuando se fundó la Asociación ELA Extremadura por dos afectados, Lola Dorado (hoy presidenta de la misma) y Marcos Sánchez Becerra, ya fallecido. Checa, que había visto morir a su abuela de esta terrible enfermedad, se subió rápidamente al carro. El objetivo, que la ELA y todas sus consecuencias se conocieran por toda la sociedad.

Checa, que había sido futbolista en su juventud (jugó en la cantera de Badajoz), sabía bien que el fútbol le podía dar mucho. El primer acto lo hizo en casa, en su pueblo, Talavera la Real. Fue el primer granito de arena de una montaña que le ha llevado hasta el Cívitas Metropolitano, entre otros muchos escenarios, donde Atlético y Real Madrid saltaron al césped portando la pancarta con el eslogan de la asociación: ‘La ELA existe. ConócELA’.

Hace siete años, cuando comenzó el desinteresado camino de Rubén Checa, la ELA era una enfermedad totalmente desconocida. Y lo que no se conoce, es como si no existiera. Transcurrido ese tiempo, hay muchas cosas que han cambiado, aunque aún queda mucho, «muchísimo», por hacer. «Apenas hay ayudas públicas», explica, «es una enfermedad que se pasa en casa, que no tiene hospitalización y que supone un gran coste para las familias. Es un gasto continuo, porque la situación del enfermo va cambiando y hay que ir adaptándose. Hay que modificar todos los planes de vida, es una ruina familiar. Una vez que el enfermo es dependiente total, por poner un ejemplo, se necesitaría unos 60.000 euros para poder vivir. Son tres cuidadores a ocho horas diarias en casa», relata.

Que todo eso se sepa es el objetivo de Rubén Checa, que trabaja en una tomatera, Conesa Group, que siempre le ha facilitado su labor. 

Desde el 2017 «hemos vestido más de 160 equipos desde ELA Extremadura, además de coordinar decenas de eventos. Checa empezó visitando a los clubs extremeños y dando charlas. «Después nos metimos en los ascensos a Segunda Federación y más tarde, en los ascensos a Segunda. Se apuntaron los 16 equipos (Badajoz, Burgos, Ibiza, Amorebieta, Real Sociedad B, Athletic B...) e hicimos la campaña ‘Un ascenso por la ELA’». Después llegó la Copa del Rey con los equipos grandes que pasaron por Extremadura y de ahí, salto a nivel nacional, sin miedo. Ayudó la irrupción de Juan Carlos Unzúe, diagnosticado de ELA en 2020, con el que hoy comparte Checa una gran amistad. «Rubén es la persona más perseverante que en vista en esta relación con la enfermedad», dijo Unzúe sobre el extremeño, que no tiene pensado parar. De momento, la semana que viene se verá con la selección española de fútbol en Badajoz. Será solo otro paso más en su camino.