Implementar un Plan de Demencias autonómico, más investigación en terapias dirigidas, más ayudas para las familias y para las asociaciones de familiares y crear un censo oficial de enfermos son algunas de las principales reivindicaciones de la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Personas con Alzhéimer.
Esta federación denuncia «la inoperancia y el olvido» que sufren las familias de enfermos por parte de la Administración. «Esta es una enfermedad muy cara. Cuesta unos 31.000 euros al año», explica a este diario Josep Gasulla, presidente en Cataluña. La federación exige a la Generalitat que implemente el Plan de Atención Sanitaria a las Personas con Deterioro Cognitivo Leve y Demencia de Cataluña, ya que está aprobado pero carece de la financiación necesaria, según Gasulla, por lo que corre el riesgo de quedar «en papel mojado».
Uno de los puntos clave del plan es «dar apoyo al entorno del enfermo», es decir, «cuidar al cuidador» (que habitualmente es un familiar), una función que «deberían desempeñar las administraciones, pero que desde hace 30 años hacen las diferentes asociaciones de familiares». «Una persona deja su trabajo para cuidar del enfermo. El 90% de las cuidadoras son mujeres», señala , resaltando así la brecha de género.
Las asociaciones también denuncian que los procesos de valoración de un enfermo, mediante los cuales acceder a las ayudas de la dependencia, tardan «como mínimo un año» en llegar. «Y a veces las ayudas son mínimas», dice el presidente. También las asociaciones tardan mucho en recibir las subvenciones, lo que genera «tensiones en la tesorería». «No puede ser que nos lleguen en diciembre o en agosto, como ha pasado este año», denuncia. «Aquí no estamos pidiendo más dinero, sino que se organice mejor la Administración».
Además, la pandemia de covid ha mermado las cuentas de las entidades porque no han podido organizar gran parte de los actos públicos con los que recaudan ayudas extraordinarias, como conciertos, actuaciones teatrales o fiestas.
Los familiares también piden que se cree un censo oficial de enfermos de alzhéimer porque ahora solo hay aproximaciones. Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España son unos 800.000 enfermos, 18.000 de los cuales en la Comunidad de Extremadura. «Estamos haciendo un censo en colaboración con la Conselleria de Salut y la Confederación Española de Alzhéimer dicen desde la asociación en Cataluña. Es importante crearlo para poner remedio», subraya Gasulla.
Las asociaciones de familiares también urgen a acelerar las investigaciones. Creen que «no se está haciendo lo suficiente». «Llevamos unos 25 o 30 años en que no ha habido ningún avance notable. No hay medicación nueva», denuncia el presidente la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Personas con Alzhéimer.
Eso sí, los avances en la detección precoz están haciendo que hoy en día lleguen a las asociaciones personas más jóvenes sin la demencia aún desarrollada, que quieren hacer ejercicios cognitivos para retrasar la aparición de la sintomatología.
