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acto de celebración del Día Mundial de estas Enfermedades

Vergeles asegura que «a medio plazo» habrá unidad de enfermedades raras

En la región se estima que hay unas 60.000 personas con una de estas patologías

 

Vergeles, durante su visita al centro de Neurorrehabilitación Neurofit, en Badajoz. - JUNTAEX

REDACCIÓN / EFE

CÁCERES / BADAJOZ
01/03/2019

El consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, aseguró ayer que la sociedad científica constituida por profesionales sanitarios permitirá desarrollar a medio plazo una unidad específica de enfermedades raras, más allá de lo que existe en pediatría y adultos, en las Áreas de Salud de Cáceres y Badajoz.

En el acto de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras organizado por la Feder, Vergeles celebró que el delegado autonómico de esta federación, Modesto Díez, compagine su cargo con el de presidente del Cermi Extremadura, lo que significa que las enfermedades raras van a tener un protagonismo singular dentro del ámbito de la discapacidad y la protección social de las personas. Asimismo, resaltó que actualmente se definen las políticas a futuro, gobierne quien gobierne, a través del Plan Integral de Enfermedades Raras y que hay un debate sobre las necesidades que tienen estas personas en el que intervendrá la sociedad y los técnicos.

El consejero afirmó que Extremadura ha podido firmar un protocolo entre el ámbito sanitario y el educativo que no lo tienen otras regiones, y tiene unos programas de estimulación neurosensorial en el abordaje de la discapacidad como la habilitación funcional de forma gratuita.

Según precisó, el objetivo de este acto es visibilizar las enfermedades que, aunque tienen una incidencia baja, si las unimos suman unas 8.000 y afectan a entre un 6% y un 8% de la población de Extremadura. Esto significa que hay unas 60.000 personas con alguna enfermedad rara, pero el registro regional solo constan 25.000, agregó.

Vergeles reivindicó un abordaje global en esta materia, ya que los pacientes requieren de adaptaciones educativas, sociales, sanitarias y de un diagnóstico precoz.

Por su parte, el presidente del Cermi Extremadura y delegado autonómico de Feder, Modesto Díez, comentó que este miércoles le llamaron unos padres a cuya hija de cuatro meses le habían diagnosticado una enfermedad rara de las que solo hay dos casos en la región, lo que refleja lo complejo que es el tratamiento de estas patologías. Según los datos, dijo, el 85% de las personas que tienen una enfermedad rara tienen una discapacidad superior al 33%, por lo que su compromiso como presidente del Cermi es que estás personas tengan una mejor calidad de vida.

CENTRO DE NEURORREHABILITACIÓN / Por otro lado, el Centro de Neurorrehabilitación Neurofit, recientemente abierto en Badajoz, utiliza una tecnología «pionera» en el país para la recuperación de la movilidad en pacientes que sufren dolencias como el daño cerebral adquirido, todo con equipos que van «más allá» de la rehabilitación tradicional.

El centro, que fue visitado ayer por José María Vergeles, introduce, por ejemplo, una tecnología que permite a los pacientes que puedan rehabilitarse sin miedo a las caídas, lo que propicia una recuperación más rápida.

Así lo manifestó la directora del centro, María Paz Bureo, que explicó que entre los equipos incorporados hay sistemas hechos en países como Canadá que permiten a los pacientes que puedan andar incluso antes de que tengan el control del tronco.

Por ejemplo, se han incorporado andadores portátiles en los que los usuarios pueden estar de pie realizando los diversos ejercicios y que, si se caen, lo hagan sentados con una sensación de mayor seguridad y de menos miedo.

Por su parte, Vergeles remarcó la importancia de este centro pues no sólo permite la rehabilitación por lesiones traumatológicas o de otro tipo, sino también en las relacionadas con el daño cerebral.

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1 Comentario
01

Por Edmundo Alrevés 9:35 - 01.03.2019

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"A medio plazo", lo que traducido del politiqués socio-progre-vergel al español, significa que igual que el AVE, las habitaciones individuales de los hospitales públicos o la reducción de las listas de espera.