Estaba sano, practicaba deporte y preparaba unas oposiciones, pero, en apenas cuatro meses, un joven placentino de 27 años ha descubierto que tiene una enfermedad rara que le ha provocado una reducción de un 85% de la visión. Ahora, su familia vive una carrera de fondo para lograr que se le administre un medicamento que le han recomendado dos médicos, pero que la Comisión de Uso Compasivo del Servicio Extremeño de Salud le ha denegado.

Todo comenzó a finales de junio, cuando este joven, que prefiere guardar el anonimato, comenzó a sentir que «veía borroso y no enfocaba bien», explica su hermana. Acudió a un optometrista y después a un oftalmólogo, que le dijo que «no se trataba de una afección ocular, sino neurológica» y le recomendó acudir con urgencia al hospital.

Entonces, empezó una «andadura de múltiples pruebas», desde un TAC craneal a analíticas, punción lumbar y resonancia. Todo sin resultado, por lo que las pruebas siguieron y, al mismo tiempo, la familia decidió pedir una segunda opinión en Salamanca, donde una doctora les informó de que podía tratarse de «una enfermedad rara que afecta al nervio óptico llamada Neuropatía óptica de Leber» y le hizo un análisis para el estudio genético.

El problema es que los resultados de este análisis tardan. «Lo peor fue la espera», comenta su hermana. No obstante, la aprovecharon para preguntar a un médico de Barcelona experto en esta neuropatía, quien les dijo que los ojos del joven «parecían mostrar signos claros» de la enfermedad y les habló de un tratamiento con un medicamento, RAXONE.

Eficacia mayor "en estadíos tempranos"

«El experto nos informó de que este tipo de medicación debía ser cubierto por la seguridad social y debíamos solicitarlo con la mayor inmediatez posible cuando obtuviésemos el resultado genético, si se trataba de ello, ya que en estadíos tempranos la eficacia del medicamento es mucho mayor».

La confirmación del diagnóstico llegó dos días más tarde y la doctora de Salamanca les dio un plan terapéutico, «precisamente RAXONE 150 mg, dos comprimidos cada 8 horas».

Rápidamente le transmitieron la información a la neuróloga del hospital Virgen del Puerto, a quien están «muy agradecidos», al igual que al resto de profesionales que han consultado. 

La familia señala que el medicamento fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en el 2015, pero debe administrarse con la aprobación de la Comisión de Uso Compasivo. «Se administra a pacientes en otras comunidades, pero se fabrica en un laboratorio de Barcelona y hay que comprárselo».

"Cuestión de dinero"

Realizada la petición, la comisión lo ha denegado. Señala que «las evidencias de eficacia son frágiles» y se autoriza «en condiciones excepcionales», incluyendo una «resolución expresa de no financiación para el SNS». También apunta que «la relevancia del efecto es difícil de establecer», aunque culmina señalando que no tendría inconveniente en realizar una nueva valoración si la doctora le remitiera nueva bibliografía y «datos con mejores perspectivas».

Por eso, la familia ha recopilado mas información que acredite su eficacia, sobe todo porque, si se administra dentro del primer año «puede hacer que mi hermano se recupere». Están desesperados porque ven que tienen la solución al alcance de la mano y no llega y creen que todo es cuestión «de dinero» porque el medicamento cuesta unos 4.000 euros al mes.

Por eso, se preguntan si «se puede cuantificar la salud» y ruegan a la comisión que «lea y escuche nuestra súplica». Incluso han escrito al presidente de la Junta. Todo por devolver la vista a quien nunca necesitó gafas.