Este sábado 10 de septiembre el Teatro Alkázar se viste de solidaridad acogiendo un espectáculo benéfico de danza, cante y poesía a partir de las 20.30 horas. El precio de las entradas (que incluso se pueden adquirir de forma anticipada a través de bizum al número 611 170 149) es de cinco euros. Todos los beneficios serán destinados al tratamiento de Pablo Sevilla.
Pablo es un joven natural de Plasencia que a los 27 años fue diagnosticado de neuropatía óptica hereditaria de Leber, una enfermedad con la etiqueta de ultra-rara al afectar a menos de 1 por cada 50.000 habitantes en España y cuyos síntomas son la pérdida de la visión central (ceguera) y atrofia o degeneración óptica. Se trata de una ceguera localizada en ambos ojos de forma repentina y que puede causar, entre otras afecciones, dolor de cabeza. En el país, según explica Mercedes Sevilla, hermana de Pablo, la cifra de personas que la padecen se sitúa alrededor de las 950.
Un tratamiento costoso
La buena noticia está en que hay tratamiento para Pablo. La mala en que es muy costoso. “El único tratamiento que existe para tratar la enfermedad actualmente está aprobado a nivel europeo, la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Leber (ASANOL ) está luchando para que esta medicación entre en la cartera de tratamientos de España”. Al no estar en el país, no se puede adquirir de manera privada en una farmacia, sino que todo se realiza a través de los hospitales. Aunque no en todos se puede lograr. “A nosotros en los hospitales en los que lo hemos solicitado nos lo están denegando”, se lamenta Mercedes. Para adquirirlo, tienen que pasar por un arduo proceso que desemboca en lograr una receta de la Unión Europea.
La medicación en cuestión –RAXONE- se adquiere en Alemania y cuesta alrededor de 4.500 euros mensuales, según explica Mercedes. “Un bolsillo normal no puede asumirlo”, cuenta. Si se aplica durante el primer año de aparición de la enfermedad, “los resultados pueden ser muy prometedores”, hasta el punto de “lograr hasta un 80 o 90% de su visión”. A nivel de pronóstico visual, la mutación de Pablo es buena y en casa se muestran “muy contentos” porque ya se han visto mejoras. “El médico nos ha dado muchas esperanzas y confiamos en que el tratamiento funcione correctamente”.
Es por ello que surgió la idea de este espectáculo benéfico. Aunque siempre tratan de animar a la gente a realizar donaciones, se quiso dar un paso más. Mercedes se preguntaba qué podía hacer ella para ayudar a su hermano y recordó que desde pequeña baila flamenco. Así se le ocurrió la idea de ofrecer un espectáculo. Llevarlo ella sola era muy complicado. “Para mí sola sería inviable en términos de agotamiento”, explica.
Llenar el teatro
Lo primero era encontrar un lugar, por lo que recurrió al ayuntamiento. “Una vez que contacté con el alcalde y con la persona responsable del Teatro Alkázar y se dio luz verde a la iniciativa, seguí contactando con aquellas personas con las que creía que podía colaborar, que yo conocía”. Así avisó a su amiga Marta Alcaide, de Salamanca, que se apoyó rápidamente y se fue corriendo la voz a través de conocidos. “Sobre todo queríamos personas que vivieran en Plasencia, a pesar de que yo vivo en Salamanca, para mejorar la participación del público”, no obstante, allegados de Mercedes se desplazarán desde la ciudad salmantina a Plasencia para disfrutar de ‘Los Ojos de Pablo’. “Se ha ido formando este grupito de diversos tipos de talentos y la verdad es que el espectáculo va a ser bastante chulo”.
Para Mercedes es “mucho más bonito” si hay más participantes, además de que “un número mayor de participantes atrae a más personas”. Y no solo por la calidad del producto final, que mejora, sino porque esos participantes siempre pueden atraer a más conocidos que se acerquen al evento. El aforo del teatro ronda las 750 plazas. “Ojalá se llenase, nuestro propósito es que se llene más del 50% al menos”, explica Mercedes. Para lograrlo, se están llevando a cabo diferentes publicidades en redes sociales. “También se han posteado carteles en el propio teatro y por diversas zonas de la ciudad”.
En total, nueve personas se suman a la causa de forma altruista, para ayudar con su forma de hacer arte a que los ojos de Pablo recuperen su colorido: Aniceto Lucena y Manuel Sevilla (tío de Pablo)- con voz y guitarra-; Marta Alcaide -flamenco y danza del vientre-; Elia -voz y guitarra-; Belinda Basilio- poesía-; David Sánchez –percusión; Merche Sevilla, hermana de Pablo –flamenco y danza-; Mario Jiménez y Pablo Elizo –dúo de guitarra clásica-.
