La casa de Ramón Villora siempre está a 18 grados. Aunque fuera, en Xátiva, sea agosto y haga 40. Por eso tiene chaquetas que ofrece a las visitas. No es un lujo ni un capricho, Ramón tiene Esclerosis Múltiple, una enfermedad que afecta al sistema nervioso y que le ha roto su termostato interno. Siempre está, como mínimo, 1,5 grados por encima de lo normal. En cuestión de 5 minutos se puede calentar hasta llegar a 41 grados, con una fiebre tan intensa que le quita hasta el habla y le provoca una fatiga extrema durante horas.

Por eso Ramón necesita tener la casa siempre fría. Porque si se fatiga su enfermedad empeora. Y por eso se echa a temblar al pensar en cómo se han disparado los precios de la luz. Ha llegado a gastar 700 euros en julio y agosto; "el verano pasado, con el bono del Gobierno, pagué 600", cuenta. Villora es mileurista y es una de tantas personas con discapacidad afectadas en su día a día por la subida de la luz.

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) asegura que una de cada diez personas con discapacidad no puede pagar la factura de la luz, y que el 70% se gasta una parte excesiva de sus ingresos. Además, el 22 % ha dejado de pagar alguna factura de la luz en el año 2021, el 35 % se ha tenido que reducir el tratamiento y el 60 % ha visto que su salud física ha salido perjudicada por priorizar el pago de la factura de la luz.

Casi todo eso lo ha vivido Ramón. "Tengo una fisio que venía cada dos semanas porque tengo los pies que parecen botas y necesito tratamiento, pero con esto de la subida de la luz ahora la chica solo puede venir una vez al mes", lamenta. La subida de la luz ha supuesto un mundo para Ramón, cuyo trabajo diario, a pesar de vivir a 18 grados "es estar en mi casa con el ventilador y el palmito". El dinero que paga de luz también se quita de fármacos. Él recibe medicamentos que le dejan "el cuerpo muy hinchado", para contrarrestarlo acude a la herbolistería, pero ahora ya no puede pagarse eso. Y lo está notando en su salud.

Encerrado en su casa

Ramón cuenta con sorna que vive "como un caracol". "En verano me tengo que levantar súper pronto para salir a la calle. Cualquier recado que tenga que hacer tiene que ser a primerísima hora de la mañana", explica. En cuanto empieza a subir el sol se atrinchera en su casa y pone el aire. Ventila un poco y cierra a cal y canto. Su día a día en verano es estar en casa, moviendo el abanico y haciendo el mínimo gasto de energía, porque si se agota se deteriora.

Tiene esclerosis múltiple desde el año 86. Es de los "veteranos" de la zona y de la asociación Axem 13. Ezequiel Ruiz, portavoz de la asociación, cuenta que los casos de afectados por la subida de la luz son varios. "Ramón es mileurista, pero hace poco calculamos que la media de lo que cobran los miembros de la asociación rondará los 500 euros", explica.

En el caso de Villoria, Iberdrola le permite fraccionar la factura para pagarla poco a poco los siguientes meses. "Es la única compañía que me deja hacer eso, ellos saben que en verano no puedo afrontar los gastos del aire acondicionado, así que por lo menos me lo separa en el tiempo", explica. Villora calcula que de media paga más de 225 euros al mes de luz.

Aún así Ramón no vive en la abundancia, ni mucho menos. No se compra roba desde hace años y va al supermercado "como las abuelas, mirando cada céntimo de la compra porque voy muy justo y no se puede desperdiciar nada", de su pensión sale también en parte la persona que le cuida para hacer su vida. La cocina es un "espacio tabú" para él. Si un fuego está encendido no se puede acercar porque corre el peligro de que le suba la fiebre, necesita mantenerse lejos de cualquier fuente de calor. Y aún así, da gracias "por no estar enchufado a una máquina para respirar todos los días como otras personas".

La enfermedad de Ramón ya le había obligado a cambiar de casa al no poder hacer la suya accesible. Tiene una silla que cargar, una cama eléctrica, y otros aparatos que también gastan luz. Es la realidad de muchas personas con discapacidad con aparatos como una cama eléctrica, que se hincha y de deshincha durante toda la noche para evitar la aparición de llagas.

Si tuviera dinero, Ramón dice que se iría al norte de España. "Hace 5 años hizo un viaje allí y no es lo mismo, es otro Ramón diferente. Puede hablar mejor, come mejor, no tiene temor a salir a la calle. Para él es otro mundo", sentencia Ezequiel.