El registro de personas con enfermedades raras de Extremadura ha detectado en los últimos años 18.000 casos, 15.000 de ellos nuevos respecto a los últimos datos de 2004 gracias a la modificación de los protocolos de actuación y a través de la búsqueda en diagnósticos, altas, o defunciones. El consejero de Salud y Política Social, Luis Alfonso Hernández Carrón, dio a conocer ayer estos datos y subrayó que el SES sigue trabajando "de forma intensa" para mejorar la respuesta en este campo.
El consejero indicó que se han cambiado los protocolos de actuación y se ha desarrollado una acción, combinada con el Ministerio de Sanidad y puesta en marcha por el Instituto de Salud Carlos III, consistente en un "nuevo sistema de búsqueda de detección de enfermedades raras". Así, puntualizó que se ha hecho una "búsqueda activa" entre los años 2010 y 2012 en las altas primarias y secundarias y en los diagnósticos de enfermedades raras y, por parte de los servicios de farmacia, en los medicamentos denominados "huérfanos" que se utilizan para este tipo de patologías, y que la misma ha posibilitado "que hayan salido más de 21.000 diagnósticos de enfermedades raras en Extremadura".
De esta forma, cifró en "aproximadamente 18.000" las personas que "padecen o han padecido o están padeciendo en estos momentos" una enfermedad rara en la región, un dato que supone 15.000 casos "nuevos" frente a los últimos datos conocidos del año 2004 y que arrojaban 5.000 afectados en la región. Hernández Carrón defendió que la detección de estas patologías permite mejorar los procesos de trabajo mediante herramientas como el nodo de atención a personas con enfermedades raras o Naper, que permite "encauzar" a los afectados cuando se diagnostican estas patologías para que haya "un buen diagnóstico" y una "buena identificación" de estas enfermedades poco frecuentes para, posteriormente, llevar a cabo "el mejor tratamiento posible" mediante el "mejor especialista" dentro del sistema sanitario nacional.
RESPUESTA COORDINADA Asimismo, Carrón resaltó que desde Feder nacional y regional le han trasladado su "preocupación" para que se dé una "respuesta integral y coordinada" por parte de las autoridades sanitarias y educativas ante las enfermedades raras, ante lo cual aseveró que recientemente ha mantenido un encuentro con la consejera de Educación, Trinidad Nogales, para tener "sobre todo una mejor coordinación" a la hora de enfrentarse a las mismas. Destacó que "seguramente en poco tiempo" se podrán dar noticias sobre cuál será esa respuesta ante estas enfermedades. Así lo explicó ayer el consejero antes de participar en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz en las VIII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras, organizadas por Feder.
