«Hay que luchar, no queda otra»

Hace poco más de un año que a Julia le diagnosticaron fibrosis quística, con diez meses de edad. «Al principio no te lo crees, no esperas algo así porque supuestamente es una enfermedad que se descarta con la prueba del talón, y a mi hija además se la hicieron dos veces porque fui tratada de tiroides durante el embarazo», cuenta su madre, Georgina Díaz (en la foto, con su marido). La familia, que tiene otro hijo de 4 años, ya ha encajado la realidad y ahora hace todo lo posible para que Julia alcance la mejor calidad de vida posible. «Hay que luchar, no queda otra», afirma Georgina decidida.

La niña comenzó a perder peso y los médicos pensaban que podía ser una intolerancia, luego se complicó con una infección de orina que obligó a ingresarla, y ahí empezaron a buscar posibles patologías. «En la segunda revisión de Digestivo nos lo comunicaron. Cuando escuchas ‘fibrosis quística’ ni siquiera sabes qué es. Me imaginé de todo. Me bloqueé. Tuve incluso la esperanza de que hubiera error en el diagnóstico, pero las pruebas fueron claras. Cuando acudimos a la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística comenzamos a comprender todo y a adaptar nuestras vidas», recuerda Georgina.

«De momentos estamos con una medicación base de prevención para ella, una dieta adecuada, sesiones de fisioterapia, deporte y mucha hidratación. Julia hace una vida normal, pero claro, va creciendo, sus órganos se desarrollan y hay que cuidarla muy bien. Debemos evitar por todos los medios que coja una infección, hay que tener muchísima higiene y precaución», explica. De hecho, estos niños acaban en el hospital con una simple gastroenteritis.

«Por eso pedimos por favor a las instituciones que financien los primeros medicamentos que frenan la evolución de la enfermedad para ciertas mutaciones, algunas muy agresivas que avanzan a pasos agigantados. Son fármacos muy necesarios para los afectados», reclama Georgina, dispuesta a luchar todo lo preciso para ganar la batalla a la fibrosis.