Más de 1.500 extremeños padecen alguna enfermedad rara

3.867 extremeños están registrados en el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras, que desde mayo del 2004 tiene abierto la Junta, de los que 1.595 tienen confirmado su diagnóstico y 2.272 figuran como sospechosos.Entre los objetivos del sistema de la Junta figuran la valoración de la dimensión de estas enfermedades mediante el conocimiento de su incidencia y prevalencia en Extremadura, así como el desarrollo de estudios epidemiológicos tomando como base la información existente en dicho sistema.La Consejería de Sanidad y Dependencia realiza en los últimos años un estudio de la calidad asistencial, la prevención y la planificación de los recursos materiales y humanos.Según la Unión Europea, una enfermedad rara es aquella cuyos procesos patológicos tiene una prevalencia menor de 5 enfermos por cada 10.000 habitantes. Se estima que afectan del 6 al 8% de la población. La Organización Mundial de la Salud estima en más de 5.000 el número de enfermedades o síndromes que reciben el atributo de raras.En cuanto a la investigación de medicamentos nuevos supone un coste excesivo para la industria farmacéutica, cuya relación coste-beneficio no interesa, debido al reducido número de pacientes a los que van dirigidos.Las enfermedades raras conllevan una incidencia negativa en la calidad de vida de quienes la padecen y, en general, son de carácter degenerativo e irreversible, afectando directamente a las capacidades de relación del enfermo con su entorno físico y social, informa la agencia Efe.