Comunicar con parálisis cerebral

Un 98% de personas con parálisis cerebral presentan dificultades en la articulación de las palabras, una afección llamada disartria. La Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) es para estas personas lo que el braille para los ciegos o la lengua de signos para los sordos. Alrededor de 800 personas sufren de parálisis cerebral en la región extremeña y muchas de ellas utilizan este lenguaje para expresarse e interactuar a través de gestos, imágenes, tablets o contenido escrito.

Esta afección también se atribuye a cualquier discapacidad que genere dificultades en el habla, como es el caso de Mario, un menor de seis años con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Su padre, Fernando Rodríguez, critica que «son los primeros a los que se les niega el acceso a oportunidades significativas de educación, recreación y empleo».

Por motivos así, la nueva campaña informativa de Aspace (Asociación de Parálisis Cerebral) reclama el reconocimiento jurídico de la comunicación aumentativa y alternativa para garantizar la inclusión social de las personas con parálisis cerebral y otras discapacidades afines. También lo reivindicaron el pasado 3 de mayo en el acto celebrado en Mérida por el Día de la Adhesión de España a la convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, con el discurso de Eva Lagar, una mujer con parálisis cerebral que utiliza un comunicador para expresarse.

Aspace lucha por visibilizar la situación de personas como Lagar y por tanto, mejorar su calidad de vida. El reconocimiento en las leyes de la CAA «supondría estar al servicio de la administración de justicia, recibir apoyos comunicativos especializados dentro de la asistencia personal, garantizar la logopedia como recurso profesional experto y prestar apoyos tanto físicos como instrumentales, entre otras cosas», explica la coordinadora técnica de la Fundación Aspace Extremadura, Isabel Fernández, para este periódico.

Actualmente la CAA es una fórmula desconocida para la población sin discapacidad, según Aspace. Más allá del contexto de cada persona con parálisis cerebral, no se entienden ni se admiten los Sistemas Aumentativos y Alternativos de la Comunicación (SAAC) como herramientas comunicativas plenamente válidas.

Dos sistemas

Los SAAC pueden ser sin y con ayuda. Los primeros se realizan con el lenguaje corporal de la persona, a través de gestos y señales. Los segundos constan de comunicadores electrónicos que muestran las palabras mediante una voz electrónica o una impresión en papel. Muchos pueden conectarse a un ordenador para obtener comunicación por escrito, e incluso ser programados en distintos idiomas. A día de hoy, «una persona con SAAC no puede declarar en un juicio», comenta Fernández. «Hay ejemplos de mujeres víctimas de violencia de género y con parálisis cerebral cuya declaración en un juicio no se ha tenido en cuenta por hacerla a través de estos sistemas».

Se entienden como productos de apoyo concretos que refuerzan la interacción social, ya sea en un sentido aumentativo o con una naturaleza alternativa. Fernández tiene claro que «se deben incorporar en el catálogo ortoprotésico de materiales que hay en cada comunidad» para normalizar y reconocer su utilización.

Las más de 120.000 personas que residen en España con parálisis cerebral, y otras miles con discapacidades que afectan al lenguaje, exigen un tratamiento digno y un desarrollo igualitario, para tener la voz por la que llevan años luchando.