Las ‘familias del alzhéimer’ piden más recursos en investigación

También reclaman medios para que los hospitales españoles reciban cuanto antes la tecnología que les permita realizar diagnósticos precoces con una mera analítica de sangre. La reclamación cobra fuerza especialmente después de que el pasado mayo un grupo de investigadores de la Universidad de California en San Diego (EEUU) confirmara que los niveles elevados de una enzima llamada PHGDH en la sangre de los adultos mayores podrían ser una señal de alerta temprana de la enfermedad.

Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, que se ha celebrado esta pasada semana, tres personas que conviven con un familiar enfermo relatan en primera persona la crudeza de este tipo de demencia, que cuesta al año entre 20.000 y 30.000 euros a las familias. La Fundación Pasqual Maragall, especializada en esta dolencia, estima que, en 2050, se habrá triplicado el número de enfermos de alzhéimer en el mundo, debido al envejecimiento poblacional. 

«Desaparece poco a poco la persona que era»

Hace años que Manuel Rodríguez (Badajoz) no tiene ningún espejo en su casa porque su madre, que vive con él, cuando se miraba en ellos no se reconocía. Y se ponía nerviosa. Hace una década, con 70 años, le diagnosticaron alzhéimer. Ya no habla y solo recuerda lo que ocurrió hace 20 años (algunas cosas) pero no lo que comió hace unas horas, algo habitual en esta enfermedad. Por eso ella no se reconocía, porque el recuerdo que guarda de sí misma es de una mujer joven, caminando, válida por sí misma y no con problemas de movilidad, como tiene ahora.

Había comenzado con los síntomas hacía tiempo, aunque no se lo diagnosticaron hasta que la pérdida de memoria fue mucho más evidente. Fueron sus hijos los primeros que se percataron porque a veces presentaba problemas con el habla y despistes importantes: «De repente te decía que se lo había pasado mal cuando quería decir lo contrario, pero éramos conscientes nosotros, ella muchas veces no se daba cuenta», recuerda Rodríguez, que ejerce desde hace un lustro de cuidador de su progenitora, con la ayuda de personas externas.

Dice que el diagnóstico se lo esperaban pero lo peor vino después: «Cuando se diagnostica ni las familias ni el paciente son conscientes de lo que supone, cuesta asimilarlo porque vas viendo cómo la persona que era va desapareciendo en silencio», reconoce. Su madre, de hecho, siempre negaba que padecía esa enfermedad e incluso muchas veces no se tomaba las pastillas que le habían prescrito; otras se las tomaba dos veces porque no se acordaba de que ya lo había hecho.

Hasta que llegó un momento en que ya no podía estar sola. «Es muy duro tomar ciertas decisiones porque no deja de ser tu madre, pero lo haces por su seguridad. Los familiares somos los grandes olvidados, cuando realmente somos los que sufrimos la enfermedad porque el paciente no es consciente de todo lo que sucede», reivindica este pacense, que echa de menos más orientación sobre cómo tratar a las personas que sufren esta dolencia.«Te dan el diagnóstico pero no te orientan sobre qué cuidados necesita, cuantas más terapias haga al principio será mucho mejor porque le ayudará a que tarde en olvidarlo todo, pero eso lo sabemos ahora, entonces no nos orientaron», comenta.

Su madre ya no habla. Se comunica con ellos con gestos. Y sonríe cuando algo le agrada. «A mí todavía no me ha olvidado, me ve, me reconoce y me sonríe. Es como una niña de tres años, ríe como una niña y llora como una niña», explica Manuel Rodríguez, cuyo único objetivo es que su madre disfrute. «Sé que poco a poco va a terminar olvidándome así que mi objetivo es que me mire y sonría, porque significa que está bien». 

«Hay días que no sabe con cuál de sus hijos está»

Una profunda depresión, continuada en el tiempo, desembocó en el alzhéimer de la madre de Cristina Sánchez (Cáceres). Se lo diagnosticaron hace ya más de una década pero se mantiene, porque prácticamente desde el inicio acude al centro de día que la Asociación Cacereña de Familiares de Personas con Alzhéimer y otras demencias, Alzhei, tiene en Cáceres. Fueron sus hijos los que notaron que algo estaba ocurriendo porque de repente un día dejó de recordar lo que había comido o no sabía cuál de sus hijos era el que estaba hablando con ella. «El alzhéimer no tiene cura pero se puede frenar con ejercicio mental y mi madre, a raíz de que acude al centro de día, ha recuperado mucho», cuenta su hija. Ahora, dice, se puede mantener una conversación «coherente» con ella. Hace 10 años era algo impensable.

«Mi madre se da cuenta perfectamente de las lagunas. Cuando no se acuerda de algo te dice ‘bueno, cuando me acuerde te lo digo’, ha aprendido a gestionar también su enfermedad y eso es muy importante», reconoce Cristina Sánchez. Y su familia hace todo lo posible por restarle importancia a sus lapsus: «Hay que intentar que se sienta lo mejor posible. A sus cuidadores (vive en casa con una de sus hermanas pero tienen ayuda externa) les digo que no le den importancia cuando tiene incontinencia porque ella se agobia mucho y tenemos que minimizarlo», señala.

Aún así, hay días que se desorienta. Y ahí es cuando Cristina Sánchez se topa con la realidad: «Hay días que sé que está pensando que está hablando con mi hermana en vez de conmigo. O me pregunta ‘quién eres’. La primera vez que te pasa te quedas en shock, después intentas llevarlo, aunque es doloroso, muchas veces me voy llorando a mi casa», reconoce esta cacereña. El olvido ha hecho que su madre haya pasado varias veces por el duelo de su marido. Falleció hace cuatro años pero ella lo olvida a veces. Cuando sus hijos se lo recuerdan ella vuelve a sentir tristeza, como si acabara de suceder, como si se acabara de enterar de que se ha quedado viuda. Y así, con todo, porque es capaz de recordar lo que vivió en su infancia pero no lo que le acabas de contar. «Choca mucho, yo no acabo de acostumbrarme, y mira que he leído libros», dice.

Le ha cambiado hasta la personalidad, porque ha perdido todo tipo de filtro mental. «Mi madre siempre nos ha reñido cuando hemos dicho palabrotas y ahora ella las dice cuando habla, choca y duele porque sabes que no es ella», comenta Sánchez, que reclama más visibilidad (dice que es la dolencia «fantasma») e inversión para investigación. «Cada día hay más gente que sufre alzhéimer y los que venimos detrás somos una generación muy grande y vamos a sufrirlo también», advierte.

«Es duro saber que tu madre te va a olvidar»

Su madre tenía 77 años cuando un TAC confirmó lo que su hijo, Marcos García (Plasencia), sospechaba desde hacía tiempo: Tenía alzhéimer. Hasta entonces vivía sola en Jaraíz de la Vera (Cáceres) y los fines de semana se encargaba de su otra hija, con discapacidad (a diario acudía a un colegio en Plasencia y los fines de semana regresaba a casa con su madre, en Jaraíz). Un par de días a la semana García solía ir al pueblo a visitar a su progenitora y en aquellos encuentros comenzó a notar cosas extrañas. «Tenía post-its puestos por todos lados y un día me encontré cinco gafas juntas puestas en la mesa, las perdía y se compraba otras; llegó a tener hasta 15», recuerda. Él le preguntaba pero su madre le decía que no le diera importancia, que era muy despistada y se le iba la cabeza.

Tiempo después su carácter cambió. «Estaba muy irascible y se enfadaba por todo, era imposible mantener una conversación con ella», cuenta su hijo. Pero no fue hasta 2019 cuando él fue consciente de lo que ocurría. Ese año ingresaron a su hermana en el hospital, en Plasencia. Estando en la habitación con ellas dos su madre le dio de comer a su hermana la comida que le trajeron las auxiliares. Al rato se bajó a comprar agua y al regresar a la habitación abrió la caja del almuerzo y le dijo a su hijo: «¡Mira Marcos, que nos han traído el pollo ya comido!». Le dio un vuelco al corazón porque sospechaba de la enfermedad pero aquello fue casi como confirmarlo.

«Estuve un tiempo probándola y me di cuenta de que algo no iba bien», señala. Hasta que tomó la decisión de quitarle las llaves del coche (seguía conduciendo pero ya no era seguro) y de llevársela a su casa en Plasencia, donde vive actualmente. Por las mañanas acude al centro de día de la Asociación de Familiares de Enfermos de alzhéimer Norte de Cáceres, en la capital del Jerte. Las terapias que hace están ayudando a frenar su enfermedad: «Hemos notado un cambio importante en ella. La medicación le dio tranquilidad y la terapia le ayuda a no olvidar. Esta enfermedad es muy dramática, porque no tiene cura, pero si la coges a tiempo y acudes a terapia ayuda a frenarla un poco», dice este placentino. La apuntó aconsejado por un amigo porque, critica, los médicos no le orientaron sobre qué pasos seguir.

Poco a poco él y su familia (tiene dos hijos) fueron asimilando que ese diagnóstico también iba a cambiar sus vidas por completo. «Es difícil conciliar trabajando pero entre todos nos apañamos. Fue un golpe pero poco a poco lo hemos asimilado y ahora solo queremos que esté bien», reconoce Marcos García, que se prepara para el día en que su madre no le reconozca: «Es duro saber que tu madre, tarde o temprano, se olvidará de ti», dice.