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Enfermera voluntaria y madre de afectada

Mª José Carrasco: «Aprendí todo lo posible para ir por delante de la enfermedad»

 

10/03/2019

María José Carrasco, enfermera del Hospital de Coria, lleva años colaborando con la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística para ayudar a los afectados con los cuidados continuados que necesitan, y que ella misma aplicó día tras día en la atención de su hija Clara, que falleció a causa de esta patología a los 17 años. «Cuando sospecharon que podía padecer fibrosis quística, al mes de vida, se me vino el mundo encima, pero entendí que tenía que aprender todo lo posible sobre cuidados preventivos, el único modo de poder retrasar la evolución de la enfermedad», se sincera.

María José ingresó con su hija en el Hospital San Pedro de Alcántara para conocer de primera mano cómo suministrarle las encimas pancreáticas, cómo desarrollar la fisioterapia respiratoria y otras técnicas. «Aprendí lo que pude en todos esos años con el fin de anticiparme al avance de la patología, y cuando la fibrosis diera la cara con algo peor, quería estar preparada para detectar ese avance antes de que el daño fuera mayor», relata. La enfermera sigue hoy transmitiendo esos conocimientos a los afectados. «La fibrosis implica hasta cinco niveles de mutaciones, unas más graves, otras menos. Todas estas personas necesitan cuidados preventivos para retrasar la degeneración que supone en los órganos, al ser una enfermedad crónica», precisa.

Según María José, los tres pilares básicos que deben atender los afectados y sus familiares son «un tratamiento de fisioterapia respiratoria para ayudarles a localizar y eliminar la mucosidad, una nutrición muy cuidada porque carecen de enzimas pancreáticas, y antibioterapia, sin olvidar la importancia del ejercicio físico y la hidratación». María José les presta asesoramiento sobre cuidados de enfermería, problemas nutricionales, complicaciones respiratorias, incluso diabetes (la fibrosis quística acaba generando otras patologías). «Cuando se llega a la fase de espera del trasplante, es cuando más atención necesitan porque la afectación es muy amplia», explica la enfermera, que además participa en las distintas mesas informativas sobre fibrosis quística, el día de las enfermedades raras, la jornada dedicada al donante....

Asimismo, María José organiza charlas y talleres de antibioterapia intravenosa en el domicilio para las personas con fibrosis quística que necesitan un tratamiento sucesivo de antibióticos por su nivel de afectación. De este modo pueden aplicarse los fármacos en casa y disminuir su estancia en el hospital, «en el que ya pasan demasiado tiempo».