La familia de un joven placentino, Pablo A. S., de 28 años, ha iniciado una colecta pública a través de las redes sociales para intentar reunir el dinero suficiente con el que pagar el medicamento que el joven necesita para tratar su Neuropatía Óptica de Leber, una enfermedad rara que comenzó a sufrir hace casi un año.
Dos médicos le recomendaron el mismo medicamento y les dijeron que en estadios tempranos de la enfermedad tiene más eficacia, por lo que lo solicitaron al SES a través de su neuróloga, pero la Comisión de Uso Compasivo lo rechazó en dos ocasiones.
El joven ha perdido un 85% de visión y, dada la urgencia del tratamiento, la familia ha optado por apelar a la solidaridad ciudadana para conseguir los 4.543 euros que cuesta cada bote de pastillas que debería administrarse. Debería tomarse un bote al mes.
La familia señala que, ya que los placentinos y foráneos han demostrado su solidaridad con los refugiados de Ucrania, «por qué no intentar solidarizarnos con alguien cercano».
Por eso, han habilitado un número de teléfono para aportar donaciones a través de Bizum, el 611 170 149 y también han abierto un número de cuenta, el ES91 2048 1032 5530 0004 6900.
«No pararemos hasta lograr la aprobación por parte de la Seguridad Social, pero hasta entonces Pablo nos necesita, vamos a devolverle la visión a Pablo», señala el mensaje en redes.
Paella en el ferial
Además, amigos del joven organizaron una paella solidaria, que tuvo lugar el pasado sábado en la caseta Infame Club del recinto ferial del Berrocal. La recaudación fue destinada íntegramente a pagar el medicamento de Pablo.
Mientras, ya en marzo, la familia decidió llevar el caso a la sala de lo Contencioso Administrativo del Tribunal Superior de Justicia de Extremadura porque considera que el SES ha vulnerado varios derechos del joven, ya que el tratamiento si lo costea la Seguridad Social en otras comunidades. El SES no ha querido hacer ninguna valoración hasta el momento.
