La Junta de Extremadura prevé concluir el registro regional de pacientes con enfermedades raras a finales este año, con objeto de dar prioridad a la investigación y la formación de los profesionales sanitarios en determinadas áreas. Esta es la previsión de la Consejería de Sanidad y que expuso ayer su titular, Guillermo Fernández Vara, antes de intervenir en las primeras Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras, que se celebraron en Badajoz, informa Efe.
Las enfermedades raras se llaman así porque de forma individual suelen ser poco frecuentes, pero en conjunto representan un problema médico de primera magnitud, ya que muchas de ellas causan graves trastornos a los pacientes y representan una carga física, emocional y económica para las familias. Existen alrededor de seis mil patologías consideradas "raras", que afectan a cerca de tres millones de personas en España y 60.000 en Extremadura, según estima la Federación Española de Enfermedades Raras.
El consejero explicó ayer que el objetivo del Gobierno regional es diseñar un programa de formación especializado sobre este tipo de patologías, para lo que previamente está elaborando un registro de los pacientes que las sufren en Extremadura.
