Muchos enfermos viven condenados a muerte por la inexistencia de fármacos y especialista ante las enfermedades raras que padecen. Documentos TV , el espacio de La 2 de TVE, emite hoy a las 23.30, la repetición de un reportaje sobre estas personas que sufren dolencias como el síndrome de Hunter, la epidermolisis bullosa, la porfiria congénita o el Niemann Pick tipo C.
Con el guión de Montse Pau y la realización de Pedro Ballestero, el documental, dirigido y presentado por Pedro Erquicia, se adentra en la historia de Daniel, de 14 años, que padece una enfermedad rara de origen genético, que sólo la sufren 50 personas en España. El Niemann Pick tipo C es una acumulación de colesterol que afecta al hígado.
El documental recoge, además, las historias de Miguel, un niño de 9 años con síndrome de Hunter; cuenta cómo vive Iñigo, un chaval de 14 obligado a ir vendado siempre porque sufre una extraña enfermedad que le cubre el cuerpo de llagas. O la historia de Fide, de 26 años, que sólo tenía dos cuando le diagnosticaron una porfiria congénita, a causa de la cual perdió las manos y parte de la cara.
Documentos TV mostrará así la realidad de personas que sufren una enfermedad extraña, que están condenados a morir por no existir los fármacos necesarios para remediar su mal, puesto que los laboratorios no investigan sobre estas dolencias que afectan a un número reducido de personas.
