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convivir con una enfermedad crónica y neurodegenerativa

Afectados de esclerosis necesitan fondos para mantener sus terapias

Sus cuotas, los actos solidarios y los apoyos que reciben no son suficientes para sufragar los gastos. Ninguna subvención cubre la atención psicológica ni la fisioterapia, esenciales en esta patología sin cura

 

De izquierda a derecha y de arriba abajo, ruta senderista a la Montaña, cocido solidario, carrera a beneficio del colectivo y charla en el colegio Delicias, todas ellas actividades para concienciar sobre la esclerosis y recabar ayudas. - ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE EXTREMADURA / EL PERIÓDICO

De izquierda a derecha y de arriba abajo, ruta senderista a la Montaña, cocido solidario, carrera a beneficio del colectivo y charla en el colegio Delicias, todas ellas actividades para concienciar sobre la esclerosis y recabar ayudas. - ASOCIACIÓN ESCLEROSIS MÚLTIPLE EXTREMADURA / EL PERIÓDICO

No se conoce su causa, tampoco su cura. Se trata además de una enfermedad ‘caprichosa’ cuyos efectos varían mucho de unas personas a otras. De hecho, su evolución ni siquiera puede predecirse en un mismo paciente. La esclerosis múltiple no es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal en sí misma, pero su avance deja a un buen número de afectados en silla de ruedas y limita sobremanera su capacidad para la vida diaria. Muchos no pueden trabajar y sufren serias incapacidades. Se calcula que en Extremadura hay 800 personas diagnosticadas. En 2014 se creó la Asociación Esclerosis Múltiple de Extremadura (EMEX) para dar respuesta a sus necesidades. Sin embargo, su labor se topa con un obstáculo importante: la falta de recursos.

Así ocurre en la sede de Cáceres, donde los fondos no llegan para las sesiones de psicología y fisioterapia que estas personas necesitan, algunas semanalmente para aliviar síntomas y aprender a convivir con la enfermedad. Porque la esclerosis múltiple le da la vuelta a la vida. Ocurre cuando, por causas desconocidas, la mielina o cubierta protectora que rodea las neuronas se daña o se pierde, de manera que se altera la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro. «Esta enfermedad neurodegenerativa puede afectar a la movilidad, al lenguaje, a la visión, a la velocidad en el procesamiento de ideas, a distintas parte del cuerpo a la vez, o empezar por una y seguir por otra...», explica María José García, secretaria de la delegación de EMEX en Cáceres. Por tanto es una patología progresiva, va avanzando, aunque no de forma similar en todas las personas.

Los pacientes están generalmente satisfechos con la atención que reciben por parte de los neurólogos del hospital cacereño. La sanidad extremeña financia los tratamientos médicos, que resultan excesivamente costosos, una cobertura muy agradecida por los afectados. El problema radica en que es una patología crónica, y por tanto necesita otros tratamientos crónicos al margen de los fármacos, sobre todo rehabilitaciones de fisioterapia y asistencia psicológica, «dos terapias fundamentales para nosotros», afirma Jesús Cano, presidente de EMEX en Cáceres. La Seguridad Social no las cubre, salvo en casos puntuales, como a cualquier otro paciente (si se detectan diversas contracturas, pueden derivarse por un tiempo al fisioterapeuta), pero no de forma continuada para prevenir o aliviar los síntomas de la esclerosis múltiple.

EN MEJOSTILLA / De momento, los socios de EMEX en Cáceres organizan estas sesiones en su sede, cedida por el ayuntamiento en la calle Pedro Romero de Mendoza (Mejostilla). La propia asociación reformó el local, donde llevan una década. Allí se reúnen los afectados de la capital cacereña y de los municipios del entorno (EMEX tiene otras sedes en Plasencia, Mérida y Don Benito). Comparten sus experiencias, problemas y vivencias, pero sobre todo reciben la asistencia de una fisioterapeuta y de una psicóloga cada miércoles, profesionales que comparten las distintas sedes extremeñas de EMEX. Además, cuentan con el apoyo de una trabajadora social que les asiste desde Mérida y se desplaza para atender personalmente a los asociados cuando resulta necesario.

Pero las escasas subvenciones a las que puede optar el colectivo resultan insuficientes para pagar a estos especialistas. Cada asociado (una treintena en la capital cacereña y alrededores) abona una cuota de 80 euros anuales que tampoco llega para financiar dichos servicios. Desde hace años, EMEX Cáceres organiza distintas iniciativas solidarias para recabar fondos, entre ellas su cocido solidario (que dona Catering Pajuelo), marchas, carreras, conciertos... Muchos cacereños responden, los afectados lo agradecen enormemente, pero los fondos siguen siendo insuficientes. «Cuándo se acaba el dinero que obtenemos por estos cauces, pagamos los tratamientos de nuestro bolsillo. Es verdad que los profesionales nos hacen grandes favores, que nos abaratan muchísimo las sesiones, pero no son condiciones ni para unos y para otros», lamenta el presidente.

demasiada burocracia / Además, el colectivo recuerda que la subvención procedente del IRPF a repartir entre distintas asociaciones tampoco les ha llegado en los últimos años, desde que el Estado traspasó esta competencia a la Junta de Extremadura. «Para nosotros es una ayuda muy importante, pero las bases exigen requisitos tan complicados que necesitan de un informe técnico que no podemos costear», reconoce el presidente, pidiendo que se facilite el acceso a las subvenciones. La secretaria también recuerda la importancia de que las personas con esclerosis se unan a la asociación para ganar fuerza.

Todo ello sin olvidar que a muchos afectados se les ha complicado sobremanera la vida laboral, han perdido sus ingresos y dependen de una pensión que no satisface sus gastos. «Es más, numerosas personas ocultan los síntomas y silencian la enfermedad en el trabajo, porque tiene miedo al despido o a que no les renueven el contrato», revela María José García.

De hecho, se trata de una enfermedad muy variable que puede estar años sin presentar ningún brote (son crisis que hacen avanzar la esclerosis) o tener varios de ellos en poco tiempo. Además, algunos síntomas pueden no ser vistos por los demás, como el cansancio, la fuerte afectación por el calor, la mayor lentitud en el procesamiento de ideas, la mayor dificultad para memorizar... Estos obstáculos para la vida social y laboral, muchas veces ni siquiera son detectados por los propios afectados hasta que pasan años.

«La esclerosis múltiple se suele diagnosticar entre los 20 y los 40 años. No es frecuente en la infancia. Los síntomas empiezan en la juventud y al principio, generalmente, resulta difícil identificarlos (se achacan a contracturas, problemas musculares, de visión...). Pero una vez que los médicos están sobre la pista, basta una resonancia magnética y una punción lumbar para diagnosticarla», explica la secretaria de EMEX.

Aunque de momento no existe cura, es importante recibir los tratamientos lo antes posible porque ayudan a ralentizar el avance de la enfermedad. Por ejemplo, Jesús Cano está sometiéndose a un nuevo tratamiento en Sevilla, dentro de un ensayo clínico, «que frena un 24% la evolución», explica.

No obstante, a los afectados (unos 50.000 en España, 600.000 en Europa y 2.000.000 en el mundo) les gustaría que las investigaciones fueran más rápidas. La esclerosis múltiple ha pasado de ser considerada casi una enfermedad rara a convertirse en una de las patologías neurológicas más comunes entre la población joven.