El consejero extremeño de Salud y Política Social, Luis Alfonso Hernández Carrón, anuncia la próxima creación de la figura de un médico "referente" en enfermedades raras en cada uno de los hospitales extremeños.
Este profesional servirá "de punto de contacto" con los médicos de atención primaria a la hora de definir qué centro hospitalario debe atender a estos pacientes en función de su patología, permitiendo así dar "respuesta" a su situación.
Así lo explica en Badajoz el consejero extremeño de Salud y Política Social durante la inauguración de las VII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras, que se celebra entre hoy y mañana.
Carrón detalla que los familiares de los pacientes y los profesionales llevan escuchando desde 2010 la llegada de un "núcleo de coordinación" que "humanice" la atención de estos pacientes, "abocados" hoy día a "vagar" por el sistema sanitario "desorientados" y sin respuestas.
Por ello, subraya que la Consejería de Salud y Política Social extremeña trabaja para crear un "núcleo de coordinación" que localice los recursos existentes y los reorganice de forma "coordinada" y "eficiente".
Hernández Carrón dice que Extremadura pretende la llegada de un "mapa de recursos de profesionales" -con el "núcleo de coordinación" como base, concentrado en la dirección gerencia del Servicio Extremeño de Salud (SES)-, similar al del Gobierno Central.
Esta estrategia se complementa con un "primer paso" basado en la coordinación del sistema informático de la sanidad pública extremeña -el sistema "Jara"- con los de clínicas privadas para su inclusión en la Declaración Obligatoria de las Enfermedades Raras.
Este paso permitirá una "mejor detección y control" de los casos "sospechosos" y "confirmados", una automatización del registro poblacional de las enfermedades raras que supondrá "un antes y un después".
No en vano, explica que el actual sistema de información sobre este tipo de patologías, creado en Extremadura en 2004, "no ha funcionado como se esperaba", pues se estima que solo hay censados 3.000 de los 60.000 extremeños afectados por enfermedades raras.
La Consejería de Salud y Política Social extremeña informará a todos los profesionales de las áreas de salud autonómicas sobre la existencia y el uso de este nuevo registro cuando esté disponible, un registro que estará coordinado a su vez con el estatal.
Según el consejero, la coordinación de ambos registros "facilitará" las políticas sanitarias y sociales y la promoción de la investigación a nivel estatal e internacional en el ámbito de las enfermedades raras.
Con todo ello se pretende dar respuestas "individualizadas" para cada situación y una atención "multidisciplinar" y "sociosanitaria", que tenga en consideración las necesidades de los pacientes desde los puntos de vista físico, asistencial, psicológico, económico y social.
Por su parte, el presidente nacional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, destaca que el ejercicio 2013 ha sido declarado por el Ministerio de Sanidad como "Año de las Enfermedades Raras".
Recuerda que el reconocimiento de estas enfermedades es una "prioridad social".
