«Me pasé toda mi vida laboral en el armario. Porque a los primeros compañeros que tuve les conté que tenía esclerosis múltiple y uno de ellos se lo dijo al jefe. Y todo, para que si había despidos, yo estuviera en la puerta», recuerda Esther Márquez. En 1998 le diagnosticaron esclerosis múltiple. Tenía 27 años, acababa de incorporarse al mundo laboral y la enfermedad aún le permitía llevar una vida normal, con el tratamiento.
«La verdad es que nunca me ha gustado dar pena y mucha gente no sabe reaccionar cuando se lo dices. Cuando lo haces, ya eres fulanita, la de la esclerosis». Así que con ese planteamiento y el escarmiento inicial optó por callar hasta que hace ocho meses el avance de la enfermedad (y una caída que la tuvo varios meses de baja) le obligó a replantearse su situación: «Yo era feliz en este trabajo y no quería dejarlo, pero ya no podía (antes de la caída, ya iba a trabajar con una maleta de ruedas en la que se apoyaba para disimular uno de los síntomas, la falta de equilibrio); y tener que buscar excusas, justificarme para no decir la verdad me generaba estrés». Así que abrió la puerta de su particular armario de la esclerosis y salió. Y desde que todo encajó, no ha perdido la sonrisa. «Es que esto es una espada de Damocles, sí. Es una puñeta. Pero precisamente por todo eso, yo sé que hoy estoy y mañana quién sabe. Tengo que disfrutar cada día y lo hago, porque yo sí soy consciente de algo que en el fondo deberíamos plantearnos todos: que nunca se sabe qué va a pasar al día siguiente» se justifica.
Más investigación
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune crónica, que afecta a unos mil extremeños, principalmente mujeres (se estima que el 70% de los afectados lo son). Se desconoce qué la desencadena y se caracteriza por un deterioro del sistema nervioso que va provocando una serie de síntomas (normalmente entre los 20 y los 40 años) que varían de unos pacientes a otros y que evolucionan en cada enfermo de forma diferente. De ahí que se le conozca como la enfermedad de las mil caras. Por el momento no hay una cura, sino solo tratamientos que logran aplacar la intensidad de los síntomas, pero no todos funcionan de la misma manera en cada persona. «La enfermedad llega cuando le da la gana y como le da la gana. Mi esclerosis no es como la de otro y hoy es así y mañana, no sé», dice Márquez.
En el caso de Javier Cano, llegó hace 19 años, cuando jugaba a fútbol. Le gustaba el deporte y practicaba varios. Pero empezó a notar que se mareaba y veía doble. Incluso llegó a operarse de la vista. Pero al no remitir el problema comenzó la búsqueda y en un año y medio puso la etiqueta de la esclerosis al conjunto de síntomas que acumulaba. «Cuando te lo dicen te angustia. Hasta que te das cuenta que tienes que convivir con la enfermedad», asume Cano. «Para eso, es esencial el entorno y yo he tenido mucha suerte, con una mujer a mi lado y unos hijos que me lo hacen todo más fácil», dice.
Concienciar
Porque fácil no fue. Vendió a sus empleados su empresa de distribución de alimentos cuando vio que ya no podía seguir y ahora colabora con la Asociación de Esclerosis Múltiple de Extremadura (EMEX), dando charlas por los colegios para concienciar sobre la enfermedad.
«Falta información, que es esencial para que se comprenda la enfermedad. Y necesitamos más apoyo del de ahora, que no es mucho por parte del Estado», reivindica.
Las asociaciones de pacientes piden el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico, para acceder a medidas de protección social; más investigación y más compromiso de los empresarios con la discapacidad. Además, en el caso de Extremadura, piden una unidad de referencia en la que se pueda abordar de forma multidisciplinar «con neurólogos especializados, con psicólogos, fisioterapeutas...», reivindica Ramón Sosa, presidente de EMEX. Ahora el SES cuenta únicamente con consultas de neurología, algunas de ellas «monográficas para esta patología» en Cáceres, Badajoz, Mérida y Plasencia. «No existe ninguna Unidad Multidisciplinar Especializada en EM en la región», señalan desde el SES, aunque aseguran que no se aprecian dificultades para la prescripción de tratamientos más actuales y los brotes son atendidos en los primeros días por neurología», aunque son los servicios de Urgencias el primer recurso habitualmente, según reconocen.
Entre esos recursos punteros está el ensayo clínico de Sevilla en el que está desde hace 7 años Jesús Cano, con un nuevo fármaco que se prevé que salga el próximo mes de marzo al mercado: «¿Cómo me va con el ensayo? Pues bien, pero la verdad es que no lo sé, porque no sé cómo habría evolucionad la enfermedad sin él».
