El Servicio Extremeño de Salud (SES) trabaja junto a hospitales de otras provincias en la predicción y diagnósticos más precoces, así como en la afiliación genética de enfermedades raras, lo que permitirá en un futuro diseñar fármacos eficaces que disminuyan la carga de enfermedad o el riesgo de discapacidad de los pacientes.
"La investigación es la esperanza", ha afirmado hoy el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, durante la inauguración de las XI jornadas de enfermedades raras.
El consejero ha afirmado que tanto las administraciones públicas como la industria farmacéutica trabajan en los ensayos clínicos y los estudios de investigación.
En este sentido, ha añadido en que las primeras deben involucrarse en proyectos con medicamentos huérfanos, denominados así por el escaso interés que existe en su comercialización desde el punto de vista de la industria.
"En España puede haber dos pacientes de una enfermedad, por lo que no compensa la inversión en un medicamento específico con la comercialización del mismo", ha lamentado.
El responsable de Sanidad y Políticas Sociales ha asegurado que la mayoría de los ensayos que se hacen con medicamentos huérfanos están soportados por financiación pública en su investigación, algo que ya tiene contemplado la Junta de Extremadura en un plan regional.2
Vergeles ha recordado que en el registro de enfermedades raras de Extremadura hay más de 21.000 casos, aunque cree que hay un infradiagnóstico importante, ya que la estimación es de unas 60.000 personas.
En este sentido, ha dicho que este encuentro no es una jornada científicas al uso, que va dirigida a un solo sector, si no que es para el público en general, para lanzar un mensaje de sensibilización por las enfermedades raras, pensar en ellas e implicarse en la investigación.
Durante la jornada, el presidente del Colegio de Farmacéuticos de Badajoz, Cecilio Venegas, ha recibido un reconocimiento por su labor por las enfermedades raras.
