La Junta de Extremadura se comprometió ayer a acelerar el diagnóstico de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que cada año suma una media de 21 nuevos casos, a crear unidades especializadas en Cáceres y Badajoz, a agilizar la valoración de la discapacidad y la dependencia de estas personas, y apoyar la investigación. Estos son algunos de los puntos del convenio marco que firmó ayer en Mérida el consejero de Sanidad y Políticas Sociales, José María Vergeles, y Francisco Luzón, presidente de la fundación del mismo nombre.
Vergeles explicó que la ELA, dentro de las enfermedades raras, es la menos rara y que afecta fundamentalmente a personas de entre 40 y 70 años, 108 ahora en Extremadura. Repercute de forma progresiva en las células nerviosas que dan movimiento a los músculos, lo que provoca problemas en la fonación, deglución, respiración, de agarrotamiento, en el movimiento de las extremidades y, sobre todo, debilidad. En un corto período de tiempo el enfermo pasa a una situación importante de discapacidad y dependencia, lo que provoca un gran impacto emocional y psicológico a personas que sin embargo no ven mermada su función intelectual, advirtió Vergeles.
No existe curación y sólo hay un medicamento para retrasar unos meses la evolución de la enfermedad, que tiene una supervivencia media de entre tres y diez años.
Extremadura se compromete con este convenio a disminuir el tiempo de diagnóstico de la enfermedad para poder comenzar a tratar cuanto antes a estas personas con fisioterapeutas, logopedas y otras terapias, con el fin de retrasar la aparición de los «síntomas negativos».
El consejero advirtió de que la ELA comienza con síntomas «muy vagos», que no se pueden relacionar directamente con esta enfermedad, y su diagnóstico es clínico porque no hay ninguna prueba exacta.
Las unidades de Cáceres y Badajoz se encargarán de coordinar a los especialistas implicados: neurólogos, otorrinos, rehabilitadores y otros profesionales.
El convenio, además, aboga por acelerar la valoración de la discapacidad y la dependencia, el fomento del asociacionismo y sensibilizar a los ciudadanos.
