Nuria Ruiz García: «Sé que tarde o temprano puedo quedarme ciega , pero mi manera de aceptar esta enfermedad es hacer como si no existiera»

-Solo conocía mi mundo de dos dimensiones y era maravilloso.

-Con 17 años le detectaron una enfermedad llamada retinosis pigmentaria. ¿Cómo fue ese primer momento?

-Me llevó mi padre a una revisión rutinaria, no sabía la dimensión de esa dolencia, nadie me explicó nada y cogí la moto y me fui al instituto. Tras esa primera revisión vinieron otras, conocí a compañeros que la habían padecido y ya estaban ciegos. Pero yo lo normalicé. Sé que tarde o temprano puedo quedarme ciega, pero mi manera de aceptar esta enfermedad es hacer como si no existiera.

-En Valencia a través de una combinación de una hormona y un antioxidante consiguieron frenar el avance de la retinosis pigmentaria, eso sí, en modelo animal. Esperemos que el estudio en humanos no tarde en llegar...

-Tardará en llegar. Pertenezco a la Asociación de Retinosis Pigmentaria y sé que ese estudio es solamente para una mutación de un gen en concreto. Hay muchísimos genes defectuosos, por decirlo así, que ocasionan retinosis pigmentaria y solo uno de ellos consiguió frenarse. También hay chips que se implantan en la cabeza y consigues ver sombras, pero aún así, algunas personas ya lo han probado y el coste es tan alto que sería inviable para una persona ni siquiera de una economía media alta, tendría que ser alguien con una economía exageradamente flotante para conseguir pagarse ese tratamiento.

-Dice usted, en tono irónico, que le salen florecillas de las orejas...

-(Carcajadas). Siempre intento darle un giro a mi ceguera, darle un toque de color y alegría. Tengo familiares ciegos, tengo grandes amigos que son ciegos y noto que lo ven todo con más color que personas que ven. A mí me gusta enseñarlo. Me gusta estar en todos los fregados, en todos los sitios, participar en todo y dar visibilidad a personas que, como yo, están en una laguna, ni somos ciegos ni somos videntes, pero estamos ahí, es muy difícil tratarnos. Primero tenemos que ser nosotros conscientes de lo que tenemos porque si no tú no vas a saber tratarme si yo no te digo cómo me tienes que tratar o no te digo que tengo un problema y que me tienes que agarrar en la oscuridad, o que no veo de frente, ¿cómo lo sabes? Entonces cuanto más normalicemos esto y nos arriesguemos, a pedir ayuda sobre todo porque sin las terceras personas no seríamos capaces, a estar en todos los sitios, nunca nos podrán salir florecillas de las orejas.

-Ha comentado que su padre es ciego. En las personas que como usted sufren esta enfermedad siempre surge una pregunta terrible: ‘¿Transmitiré esta enfermedad a mis hijos?’...

-Como los primeros años ignoré por completo la enfermedad, tuve a mi hija sin ser consciente de que podía transmitirla, ni que existía una probabilidad tan alta de que lo heredase. De hecho ella lo ha heredado. Después de tener a mi niña solo puedo decir que no me arrepiento porque he traído al mundo a un ser que elegirá ser feliz y no influirá para nada el que porte ceguera o no. Si hubiera tenido esta misma información al quedarme embarazada, hubiera seguido adelante y hubiera tenido a mi hija porque es más problemático ser ciego para el mundo que para mí.

-¿Y qué sintomas presenta su hija?

-Tiene una ligera pérdida de visión nocturna y ya tiene manchada la retina.

-¿Cómo lo afronta ella?

-Ella estupendamente. Torea vaquillas, imagínese (risas).

-Expertos resaltan la necesidad de registrar al mayor número posible de afectados y familiares en España...

-Es importante cuando te lo detectan hacer una prueba a todos tus familiares y a todo tu entorno y hacerte un examen genético. A través de la ONCE te lo puedes hacer gratuitamente y a través de la Asociación de Retinosis Pigmentaria también te puedes hacer los exámenes genéticos desde tu misma ciudad sin tener que desplazarte.

-La retinosis pigmentaria es una enfermedad hereditaria de gran complejidad. Se conocen unos 25 genes responsables; para alguno de ellos hay más de cien mutaciones descritas...

-Es una enfermedad rara, a pesar de que hay bastantes personas afectadas. No tiene cura y es difícil de diagnosticar. Solo se detecta a través de análisis genéticos y, claro, si no tienes ningún miembro en tu familia que la padezca no te da por decir: ‘Voy a ver si tengo retinosis pigmentaria’, entonces hasta que no es evidente, que en unos casos es a edad temprana y en otros a una edad bastante madura, no sabes que la padeces.

-Un árbol genealógico completo también permite tratar de establecer el patrón hereditario de la enfermedad, un modo rápido de saber si se trata de una forma dominante, recesiva o ligada al sexo...

-Por eso es importante estudiar a las familias. En mi caso, por ejemplo, solamente lo tiene mi madre, ha sido un salto, una mutación genética porque no se conoce ningún antepasado con ceguera. Y de hecho, mi madre son cinco hermanos, tres de ellos tienen 10 hijos, excepto mi madre, que tiene dos y mi tío, que tiene otros dos, y nadie excepto mi madre y mi tío han adquirido esa mutación, después yo y luego mi hija, pero sin embargo mi hermana no la padece ni la aporta, ni mi sobrino tampoco.

-¿Echa de menos que se invierta más en investigación científica?

-Con todos los avances que hay si se destinasen más fondos, quizá una cura, no, pero algo que la frenase, sí.

-Usted ya no ve por el ojo izquierdo, por el derecho lo hace como a través del cañón de una escopeta, como en un túnel, ¿puede explicarlo para que la gente que no padece esta dolencia se ponga en su lugar?

-Cuando miro es como cuando apuntas con una escopeta. Te estoy mirando a la cara pero no te veo la cara completa, conservo la agudeza visual, te veo perfectamente los ojos, la nariz, pero no consigo ver otra parte de ti. Y si te miro a la boca pues pierdo el pelo. Tengo 5 grados de campo visual, lo normal en una persona son 180 entre los dos ojos. Así que solo veo 5 grados y muchas manchitas.

-Escuchándola me está recordando a eso que dice la gente de que hay que comer por la boca y no por los ojos. Pero muchos seguimos comiendo por los ojos y ahora que me está mirando, no sé cómo puede verme en el conjunto si no puede verme del todo...

-Pues a usted lo veo muy guapo.

-¡Gracias, gracias! (carcajadas)...

-¿Cómo veo a la gente? Pues como en una radiografía. De abajo a arriba y de arriba a abajo (más risas). A una distancia considerable nunca te veré, pero sí podré hacerme una idea de cómo eres entero, porque cuando te falta un sentido agudizas otro y te guías por ellos.

-¿Entonces cómo sabe si alguien es guapo, por ejemplo?

-La belleza es muy subjetiva y yo por lo que me dejo guiar es por las sensaciones: la sonrisa, la forma de hablar, en cómo huele, en su tono de voz, en cómo se expresa...

-Además no ve por la noche porque le falta una proteína que se degenera en la retina...

-Uno de los principales síntomas de esta enfermedad es la ceguera nocturna. Al faltarnos una proteína que es la encargada de nuestra visión nocturna, pues la vamos perdiendo. No recuerdo el nombre de esa proteína, porque cuanto más lees más se involucra en tu vida esa parte que te falta, prefiero no martirizarme con la parte médica.

-Dice que las farolas nuevas en Cáceres la han beneficiado. Todo el mundo se queja de ellas. Qué poco pensamos en las personas con discapacidad...

-Tenemos un concepto equivocado de accesibilidad porque hay un tanto por ciento bastante más elevado de discapacitados sensoriales que de discapacitados físicos, todos importantes. Porque tú mañana, aunque sea de forma temporal, puedes ser un discapacitado físico o sensorial, porque te partas una pierna y tengas que ir con muletas durante un mes o porque te tengas que operar de un ojo y durante un mes no puedas ver. En el caso de las farolas, la luz amarilla era demasiado tenue, la luz blanca, tipo led, aparte de que no nos deslumbra, es más homogénea, provoca menos sombras y con ella veo bastante mejor. De hecho, hay calles que transitaba con el bastón y ahora ya las recorro sin él. Cualquier persona que me vea se preguntará: «¿Esta es ciega?», y se responderá: «¡No me lo creo!». Por ejemplo, me quejo mucho de Cánovas. Por allí no puedo pasar, imposible, es excesivamente oscuro para mí. Los árboles se comen las farolas y para mí es poco transitable. Aunque hay otras enfermedades y es difícil hacerlo todo accesible para todos. Existe la fotofobia, aquellos que ven en la oscuridad y en la luz no lo hacen. Entonces para ellos será estupendo.

-Su mundo es diferente porque capta mejor los ruidos, las impresiones, los olores... Una vez le preguntó a una amiga ciega: «¿Por qué vas a París si no puedes ver la Torre Eiffel?». Y ella le respondió: «Bueno, pero la huelo»...

-Así es. Mi amiga no se pierde una excursión. Le pregunté: «¿Te gastas ese dineral para ir a París?, pero si no vas a ver la Torre Eiffel». Ya ve, que yo debería estar más concienciada con su ceguera y sin embargo es una pregunta que cualquiera se haría. Pero ella me contestó: «Bueno, pero la huelo, la percibo, me hablan en francés». Ella me decía que viajaba, no para ver, porque no puede hacerlo, pero sí para percibir, para sentir, degustar una gastronomía diferente, tocar otras cosas. Disfruta del viaje de un modo diferente.

-La suya es la primera causa de ceguera en el mundo... Confiesa que no tiene miedo, ¿está preparada para ese momento?

-Yo digo que sí, pero lo digo muy valiente, es como el día que voy a parir y lo digo muy valiente y estoy muy valiente y pese al dolor te comes todo de momento. Yo creo que sí, de hecho en algunos momentos soy ciega total y no le tengo miedo, a lo mejor tengo rabia de caerme por una escalera, o de no poder ir por ahí, o de sentirme un poco inútil, pero no le tengo miedo. Tengo más miedo a cómo se va a enfrentar mi entorno. El día que pase de verdad no sé qué ocurrirá, pero de momento no le tengo miedo.

-Esto no le impide disfrutar, asegura que está muy feliz en el mundo...

-Sí, soy muy feliz. Me encanta Cáceres, sé que hay muchas cosas que hay que mejorar, pero también digo que he estado en otros sitios que supuestamente tienen mejores infraestructuras que nosotros y no tienen la misma calidad de vida que puedo tener yo.

-Tan feliz, que canta...

-(Risas). Tan feliz que canto, sí. Bueno, canto y hago muchas más cosas. Empecé cantando cuando era muy jovencita, con mi padre, con mis tíos y otro amigo en una orquesta familiar. Ahora mis tíos están jubilados, así que hemos tenido que reiventarnos. Mi padre y yo decidimos seguir juntos y amenizamos, hacemos nuestra música y de vez en cuando también salimos a divertir un poco a la gente.

-Y han estado en Tetuán...

-Sí. Llevo tres años colaborando con una asociación que conocí por casualidad y que se llama Luis Braille. Es como los inicios de la ONCE en España. Tiene sede allí, lleva unos nueve años y se dedica a rehabilitar a personas ciegas en el norte de Marruecos; se centra especialmente en mujeres y niños, porque son las que tienen más dificultades y están excluidas de la sociedad. Las reintegran con unos medios demasiado precarios. Es increíble cómo con algo que para nosotros es básico ellos consiguen hacer maravillas. Logran muchos donativos a través de la música, organizan festivales benéficos, conciertos... Llevan a mucha gente de otras partes del mundo para que en sus países lo divulguen y se les conozca.

-Además participó en su festival...

-Estuve en el IX Festival de Ciegos del Mundo, invitada por España, mi padre al piano y yo cantando. Hubo otras personas de otros lugares del mundo como Portugal, Japón, Alemania, Túnez, el Congo... que eran sordociegos. Te vas con sensaciones agridulces después de comprobar cómo la manera que tiene un ciego de realizarse o salir adelante es muy diferente dependiendo del lugar donde hayas nacido o de si naces hombre o mujer.

-Trabaja en la ONCE, ¿qué le aporta formar parte de esta organización?

-Me lo ha enseñado todo. Me ha ayudado a conciliar mi vida laboral y personal. Me ha dado una formación, un trabajo. No apreciamos esta organización hasta que visitamos otros países más desarrollados que nosotros y eso no lo tienen.

-Y usted vende cupones...

-Vendo cupones, y doy alegría y suerte. Me encanta conocer a mi gente, lo que les pasa, mi clientela es de todas las edades. Es un contacto continuo y me hace feliz. He repartido pocos premios pero grandes. Este verano di el premio gordo del domingo, algunos rascas con premios gordos... Llevo 15 años y ahora estoy en el Ruta de la Plata.

-Y para terminar, puede hablar de su blog, ‘Tacones de dálmata’...

-Hace cuatro años me operaron de un ojo y tuve que estar dos años sin cantar. Entonces como me aburría me ayudó Paco de Borja con el primer blog, y lo que al principio era de moda, lo convertí en un blog social. A través de él hago gastroexperiencias a ciegas, organizo eventos solidarios y accesibles y todo tipo de eventos para todo tipo de empresas con la condición de que esas empresas incluyan la accesibilidad o la mejoren dentro de sus locales. El viernes estrenamos tres compañeras y yo la primera Asociación de Bloguer Extremadura. En ella hay una chica diseñadora, hay otra que tiene alopecia y cuenta la transición de tener pelo a no tenerlo, otra trabaja en un banco y está dedicada a la moda. Entre las cuatro hacemos blogs diferentes. porque ofrecemos a las empresas unos post de calidad. Mi bolg se llama ‘Tacones de dálmata’ porque tengo manchistas en la retina.

-Como los dálmatas en el lomo...

-Sí, como los dálmatas (risas).

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