Superar un reto personal y que a la vez sirva para «ayudar a los demás», en este caso, para dar visibilidad a una enfermedad rara, la fibrosis quística. Esta es la «locura» en la que se han embarcado Pepo Muñoz y Juan Luis Muñoz, vicepresidente de la Asociación Extremeña de Fibrosis Quística, que el próximo 2 de agosto intentarán cruzar a nado el pantano del Jerte, comenzando en su inicio, a cuatro kilómetros de Plasencia, y terminando en la cola, en total 8 kilómetros.

Será a las diez de la mañana y todo el que quiera verlos podrá asistir de forma gratuita porque la idea no es recaudar dinero, sino «dar a conocer la enfermedad». Según explica Juan Luis, todo comenzó «hace unos dos años». Él y Pepo son compañeros del Club de Natación Máster Plasencia 96 de la Asociación Deportiva Plasencia 96 y Juan Luis tiene una hija de 6 años con fibrosis quística. «Hablamos de que teníamos que hacer algo por la fibrosis, algo a través del deporte, de la natación, pero no sabíamos muy bien el qué y ahí quedó todo».

Pero la circunstancia actual por el covid le dio a Pepo la idea. Porque como no podían entrenar en la piscina, se trasladaron al pantano. «Yo nado desde los 6 años y nunca lo había hecho en aguas abiertas y me encantó. Un día, paseando por la presa, me puse delante del pantano y se me ocurrió, como reto personal, hacerlo a nado. Pero además, yo tengo una máxima y es que estoy convencido de que todos somos agentes de cambio y tenemos la obligación moral de hacer algo por los demás», de ahí que se lo comentara a Juan Luis.

No se trata de hacer un gran evento, dada la situación sanitaria, pero sí van a colaborar nadadores de la AD 96, que han anunciado en su web que nadarán distintas distancias, 2.000, 4.000 y 8.000 metros. También tienen el visto bueno de la Confederación Hidrográfica del Tajo y el Ayuntamiento de Plasencia colaborará, desde las Concejalías de Deportes e Interior, ya que Protección Civil les acompañará con su zodiac y por supuesto, la asociación de Fibrosis Quística.

La enfermedad

Porque el fin último son ellos. Los afectados, sus familias. «Las cosas cuando se conocen se aprecian más», subraya Juan Luis. En Extremadura hay actualmente 38 asociados, aunque «hay más casos, pero hay personas que no quieren asociarse y también tenemos socios colaboradores».

Explica que la fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria, que surge cuando el padre y la madre tienen un gen defectuoso y el hijo hereda una copia de ese gen. Ni él ni su mujer sabían que tenían esa mutación del gen, además, existen «más de 1.500 mutaciones» y su hija ha heredado una.

La enfermedad afecta, sobre todo, a los pulmones y, en menor medida, «al hígado, el páncreas y el aparato digestivo». Por eso, como los pulmones son los más castigados, «desde el primer momento hay que comenzar a cuidarlos y a realizar terapia respiratoria, utilizar aerosoles y, cuando la edad lo permite, hacer deporte». Además, a cualquier cosa que coman, «tienen que acompañarla con enzimas pancreáticas». En suma, «los cuidados y atenciones son muchos, exige una gran disciplina, tanto a la persona como a la familia y también tiempo y dedicación». Todo para «alargar la esperanza de vida» de los afectados.

En este sentido, Juan Luis señala que la fibrosis quística es una de las enfermedades raras más conocidas, sobre todo en EEUU, donde hay muchos casos y de ahí que haya empresas que se dedican a la investigación y ya han sacado dos medicamentos, aunque «solo son efectivos en 9 de las más de 1.500 mutaciones» y su hija no tiene ninguna de esas nueve.

Aún así, es optimista porque «es un primer paso y se está investigando en un tercer medicamento. Tenemos mucha esperanza en que, en cinco o seis años, vayan aumentando. La puerta de la esperanza se está abriendo». Fuerzas no le faltan para seguir en la lucha y con las mismas intentará superar el reto de recorrer el pantano a nado junto a Pepo.