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Día Internacional de las Personas con Discapacidad // El papel de la mujer

Ellas soportan la ley de dependencia

Sufren la falta de presupuesto y apoyo institucional, pero aportan una labor crucial como cuidadoras y activistas. Diez extremeñas narran cómo viven día a día con la discapacidad y con enfermedades de deterioro cognitivo

 

Ellas soportan la ley de dependencia -

Imagen del cartel. -

Son ellas las que dejan de trabajar, muchas veces de manera definitiva, para hacer de cuidadoras en casa. Son ellas las que, en la mayoría de los casos, se apartan de su vida laboral para poder afrontar la discapacidad de su hijo o de su hija: una intensa y dura tarea de 24 horas.

Son ellas las que, cuando son diagnosticadas con una enfermedad grave, quieren después ayudar a otros que han de pasar por lo mismo, y además lo hacen asumiendo la responsabilidad de estar al frente de una asociación.

Son ellas las que abundan en el trabajo social, en la psicología o en el voluntariado cuando hay que tratar la discapacidad o el deterioro cognitivo.

Hay datos que sirven como ejemplo para avalar esta realidad, como que más del 90% de las excedencias que se piden para cuidar a un hijo o a otro familiar son por parte de mujeres; o como que la mayoría de las portavoces de las asociaciones oncológicas, de alzhéimer, parkinson, de enfermedades raras... tienen rostro femenino.

Mañana es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y Extremadura ha querido poner el foco en la mujer. La Consejería de Sanidad y Políticas Sociales ha elaborado un cartel que protagonizan diez extremeñas. El objetivo: reconocer su papel de activistas, en todos los sentidos.

Por son ellas las que, al fin y al cabo, soportan una ley de dependencia que quedó sobre el papel: sufren la falta de presupuesto y apoyo institucional, a la vez que desarrollan una labor social tan necesaria como poco valorada. Porque en demasiadas ocasiones son mujeres, cuidadores e invisibles.

Las diez caras que se recogen en el cartel (ideado y elaborado por Cocemfe Badajoz, al igual que la campaña) son solo una muestra de las muchas manos femeninas que actúan y trabajan sin descanso en la región.

Aquí está la historia de cada una de ellas.

«Mi lucha es que mi hija no tenga límites»

CARMEN LEDESMA. Madre de Ayuso, deportista paraolímpica

Su hija nació con discapacidad intelectual y ella lleva toda la vida peleando para eliminar (o al menos intentarlo) las numerosas barreras que día a día le surgen. Esa es su realidad. Así se pasa las 24 horas porque como, lamenta, «no existe ningún tipo de ayuda». «Este es mi trabajo, aunque no cotizo por ello», ironiza. Carmen Ledesma es la madre de Elena Ayuso, la piragüista de Herrera del Duque (aunque afincada en Badajoz) que pertenece al club pacense y que ha sido Medalla de Extremadura.

Ayuso comenzó a practicar a los 12 años y, entre otros logros a destacar, en 2014 consiguió dos medallas de plata en la Copa de España en la categoría de Paracanoe, y el pasado mes de mayo la medalla de oro en la 2ª Copa de España Maratón.

«Mi lucha es que no haya límites para ella», afirma su madre.


«Tener un empleo ayuda a tirar muros»
PATROCINIO MATAMOROS. Presidenta de Aimcoz

Asegura que la falta de recursos es más que evidente, sobre todo cuando se trata de la inserción laboral de personas con discapacidad. «No se cumple la ley y tampoco se incentiva a las empresas para que hagan contratos». Ella sabe, por experiencia propia, que «tener un puesto de trabajo es una ayuda vital para romper barreras». Y, por eso, este es uno de sus objetivos.

Patrocinio Matamoros sufre una enfermedad inmunológica que le produce discapacidad física y sensorial: tiene movilidad reducida y pérdida de visión. «Pero puedo hacer muchísimas cosas», afirma. Hace 25 años que pertenece a la Asociación para la Integración de las Personas con Discapacidad de la Comarca de Zafra (Aimcoz). Empezó como técnica de integración social y ahora ejerce de presidenta.

«Hacían faltan otras terapias»
EULALIA GARRIDO. De Parkinson Extremadura

«Solo teníamos acceso a los tratamientos farmacológicos, pero hacían falta otras terapias alternativas que también servían para mejorar la calidad de vida. Por ejemplo, la ayuda psicológica. Pero aquí no había nada, así que nos tuvimos que ir a buscarlo fuera», explica Eulalia Garrido, hija de un enfermo de parkinson. «Yo le prometí a mi padre que iniciaríamos un camino de lucha para que aquí hubiese un centro de referencia», recuerda Garrido.

Fue sobre 1998 cuando dieron los primeros pasos para poner en pie la Asociación Parkinson Extremadura, de la que es presidenta y fundadora, y un centro de día que actualmente acoge a pacientes con diversas enfermedad que afectan al deterioro cognitivo. «Nosotros llegamos adonde la Administración no puede llegar, lo que significa, por ejemplo, que ayudamos los a familiares, que casi siempre son los cuidadores».

«La mujer es la espina dorsal»
LOLA DORADO. De la asociación extremeña de ELA

Su labor es más que conocida en el mundo del voluntariado por haber sido durante años el alma de la plataforma extremeña, pero ahora Lola Dorado es la presidenta de la asociación regional de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad neuromuscular que avanza duramente y que ella misma padece. «Pero yo mientras pueda seguiré peleando, luchando con todas mis fuerzas para conseguir que lleguen las ayudas a quienes las necesitan, para que existan más recursos y que así el mundo pueda ser más igualitario. No podemos consentir que los recursos lleguen cuando la gente ya se ha muerto».

Tiene claro que cuando se trata de activismo o de voluntariado, de dar un paso al frente, «la mujer es la espina dorsal, el corazón que empuja, la que siempre tira hacia adelante».

«Había mucha falta de información»
VIRTUDES CARRASCO. De Donantes de Médula Ósea

«Hay una manera de curarse que no está ni en los fármacos ni en el hospital, está en otras personas sanas y solidarias, está en la donación y el trasplante. Y esto hay que darlo a conocer, porque tener información es fundamental». Quien lo explica es Virtudes Carrasco, presidenta de la Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura (Admo). Hace más de 20 años ella fue diagnostica de leucemia. Entonces se dio cuenta de que en Extremadura había precisamente «muchísima falta de información». Por eso, junto a varios amigos, decidió poner en marcha esta entidad con el objetivo de aportar a la sociedad una ayuda que las administraciones no daban.

Carrasco subraya que se ha avanzado bastante en los últimos años y tiene claro que el papel de entidades como la suya ha sido fundamental.

«Tuve que jubilarme a los 44»
AMALIA FRANCO. De la Asociación Oncológica Extremeña

Está convencida de que la ayuda psicológica es crucial a la hora de afrontar un cáncer, un apoyo que no existía y por el que tuvieron que pelear. «Es una herramienta muy necesaria para salir adelante», subraya. Amalia Franco es vicepresidenta de la Asociación Oncológica de Extremadura y la delegada en Mérida de esta entidad. Sufrió y superó un cáncer de laringe. «Pero me vi obligaba a jubilarme a los 44 años, así que decidí entregarme en cuerpo y alma a la asociación. Quería ayudar a otras personas que habían pasado por lo mismo que yo», explica.

Por ejemplo, visitar a los enfermos, porque a ella también fueron a verla. Porque reconforta a ambas partes.

Defiende que las mujeres siempre están en primera línea cuando se trata de voluntariado o activismo, cuando hay que asumir cuidados y responsabilidades. O cuando hay que estar al frente de una asociación.


«Las ayudas no llegan en vida»
Mª CARMEN EXPÓSITO. De la Asociación de Alzhéimer

«No estamos educados para tratar con enfermos de alzhéimer», afirma rotundamente. Sabe de lo que habla porque lo vivió durante años con su madre. Por eso reivindica una ley de dependencia eficiente, gracias a las cual haya «ayudas reales que lleguen cuando la persona está viva, porque muchas veces no ocurre así». Además de otros recursos como plazas suficientes en los centros de día, que significan un alivio. María del Carmen Expósito es presidenta de la Asociación Extremeña de Familiares de Personas con Alzhéimer (Afaex).

En cuanto al papel que ejerce la mujer cuando se trata de atención y responsabilidad, cuenta un caso que, asegura, sirve de ejemplo: «Ella tiene que cuidar de su padre, enfermo de alzhéimer, es más, se lo debe llevar a casa. Su marido no aguanta la situación y pide el divorcio».

«La vida les mostró lo cruel de ser diferente»
ROSARIO TORRES. Tiene dos hijas con discapacidad

«Ojalá yo pudiera coger aceitunas como hacía antes. Pero entonces, ¿quién las cuida? Mi marido es el que trabaja fuera de casa», exclama Rosario Torres. Tiene dos hijas con discapacidad, un trastorno neurológico llamado Ataxia de Friedreich que impide que los músculos obedezcan a las órdenes del cerebro. La mayor, de 26 años, ya no se puede poner de pie. «No hay tratamiento». Tanto ella como su marido con portadores de esta enfermedad. «Antes había muchas ayudas, hasta para adaptar el coche, pero la escasez de recursos es increíble. ¿Ley de dependencia? Después de cinco años esperando me dan 75 euros por una de mis hijas».

«Antes tenía que ir tirando de las dos sillas de rueda, ahora por fin ambas tienen una eléctrica. Esto es una batalla diaria. A mis hijas desde pequeñas la vida les mostró la crueldad de ser diferentes».

«Seguimos con las mismas carencias»
TONI SORIANO. De la Asociación Adiser Horizontes de Castuera

Desarrolla su labor en una zona rural, donde el acceso a los recursos sanitarios y sociales está más limitado. E, inevitablemente, las necesidades son mayores. Ella es trabajadora social y directora del centro de Adiser Horizontes, en Castuera, donde se trabaja con personas con discapacidad (física, intelectual o sensorial). Toni Soriano hace una reflexión muy clara: «Parece mentira que han pasado 17 años desde que empezamos y seguimos en las mismas condiciones, con las mismas carencias, buscando ayudas debajo de las piedras».

Es su queja sobre «el maltrato de la dependencia en este país». Y las consecuencias que tiene para las familias. En este sentido, hace otro análisis igual de claro: «El 80% de las personas que acompañan a nuestros usuarios son madres, hermanas, tías, primas... es decir, mujeres».

«Un médico me dijo: la culpa es vuestra»
ISABEL ROLÁN. De la Asociación Oncológica Extremeña

«Hay muchas que ya son abuelas que han luchado mucho y que no están en este cartel y tienen más mérito que nosotras, porque su labor, su entrega y su generosidad han sido muy importantes», subraya Isabel Rolán, presidenta de la Asociación Oncológica Extremeña. Hace 22 años sufrió cáncer y entonces fue consciente de la desorientación y la falta de apoyo social a la que tenían que enfrentarse los enfermos. «Un médico me dijo: la culpa la tenéis los pacientes porque no lucháis, si protestamos nosotros no nos hacen caso, si lo hacéis vosotros es diferente. Entonces empecé con la asociación», recuerda. Ya tenía experiencia en Cruz Roja, el Teléfono de la Esperanza... «Hago voluntariado desde los 14 años».

«Todo ha mejorado mucho, pero las asociaciones tenemos que seguir peleando».