Una vida con diabetes

"Hoy se conmemora el Día Mundial de la Diabetes y espero que el mundo entero se informe y se conciencie de que la diabetes no es una enfermedad fácil, que no es suficiente con no comer dulces, que es mucho más que eso, más complicado, es una enfermedad que no da tregua ni descanso, que te mantiene en guardia las 24 horas del día y los 365 días del año, que te cambia la vida por completo, que te obliga a renunciar a muchas cosas, pero sobre todo, te hace sentir distinto, especialmente cuando la diabetes afecta a los niños.

Curiosa expresión "vida normal", ¿cómo es una "vida normal"? ¿qué hace que una vida sea "normal"?. Me hace gracia cuando un médico tras un diagnóstico o intervención te dice "y ya puede hacer vida normal". Pasando la línea del antes y el después ya nada es "normal". Yo tengo un caso en mi vida, mi hija, que a pesar de su diabetes puede hacer "vida normal" y nosotros con ella. Yo creo que lo normal en la vida de un niño es jugar, hacer deporte, ir al colegio, a cumpleaños, a la playa y la piscina, comer cuando tiene hambre, salir de excursión, enfadarse, emocionarse, disgustarse y sobre todo ser niños por muchos años. Claro que mi peque puede hacer todo esto, y lo hace, pero no como una "vida normal", ni para ella ni para sus padres.

Lo "normal" en la vida de mi hija es acostarse con un pinchazo, despertarse con otro, tener que beber dormida o levantarse a comer en muchas ocasiones cuando no tiene hambre solo sueño, dejar de jugar o estudiar porque se siente baja y esperar a remontar para continuar su actividad, pesar todo lo que come, medir todo lo que bebe, estar pendiente de que su bomba de insulina funcione a la perfección y no coja burbujas de aire, saber de nutrición y diabetes más que muchos médicos y, pese a su edad, madurar más deprisa de lo que lo hice yo. En cuanto a los eventos como excursiones, fiestas o cumpleaños, tiene que "cargar" siempre con su madre para que controle lo que come, las actividades que hace y le ponga la insulina correspondiente y cuando no se "admiten madres" privarse de asistir, con el consiguiente disgusto y enfado. No parece gran cosa ¿verdad?

Imagino que eso pensarán algunas personas que ven "los toros desde la barrera", incluso pensarán que sus padres somos sobreprotectores y que estamos obsesionados, sí, eso ya lo he oído muchas veces. Pero a más de uno y de una me gustaría a mi ver haciendo "guardia" toda una noche después de haber ido a un simple cumpleaños o haber pasado una agradable tarde de piscina, controlando las glucemias a cada hora o cada dos horas, cuando otros niños con "vida normal" y sus padres llegan a casa y se acuestan sin más preocupación que levantarse al día siguiente.

Esta es nuestra vida, normal o no, que parece aburrida y sencilla, pero que cada uno de nosotros intentamos que sea lo menos difícil posible, dejando muchas cosas de lado y renunciando a muchas otras, a veces con gran esfuerzo. Tal vez por eso disfrutamos más que muchos de esos pequeños momentos de "vida normal".