Fisioterapia, ayuda psicológica, cremas, transporte… los gastos 'extra' del cáncer llevan al límite la economía de los pacientes

Detrás del cáncer hay mil historias que merecen contarse. No solo este domingo, cuando se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra esta lacra. Se podría hablar horas de cómo Azucena, la única de ojos azules de sus hermanos, luchó cada día por ver crecer a su nieta. La de Marta, la más fuerte, la que a su corta edad nunca dejó de soñar con su nombre impreso en un libro de relatos cortos. La de Raquel, el alma de la fiesta, la que siempre visualizó su vida de concierto en concierto. La de Carmen, la que sonreía delante de su hijo mientras lloraba a su madre, también Carmen, la que su nieto ahora lleva tatuada en la piel. Ellas lo consiguieron y ahora viven por las que se quedaron en el camino. Una enfermedad así, tan desgarradora, no se reduce a una operación o un tratamiento farmacológico. Terapia psicológica, cremas para la piel, transporte al centro sanitario, pelucas, ayuda doméstica, refuerzo escolar… Hay otros miles de condicionantes que afectan a la calidad de vida. Y, si bien no curan por sí mismos, ayudan a recorrer el sendero con más calma. Por desgracia, para acceder a estos 'lujos', que no están financiados por el sistema público de salud, hace falta mucho dinero.

"Calculo que desde que me diagnosticaron cáncer de mama en septiembre, habré gastado alrededor de 4.700 euros". O lo que es lo mismo, casi mil euros al mes. Lo cuenta Esperanza Fernández, Espe, enfermera de profesión, tan acostumbrada a cuidar que ha tenido que aprender a ser cuidada. "Me da ventaja a la hora de adelantarme a los procesos", afirma. Lo cuenta un día después de recibir la última sesión de quimioterapia y con la firme determinación de estar lista para afrontar el siguiente paso. "La radióloga me ha felicitado por cómo tengo la piel", subraya. No es un logro menor. Su dinero le ha costado.

A pesar de que se deshace en elogios hacia la sanidad pública y hacia el equipo de profesionales que la conforma, cree necesario enfatizar los espacios en blanco, los que van más allá de las pastillas. "Cuidarse puede ayudar a reducir los costes del tratamiento, a que no se tensione aún más el sistema. También hace que el paciente esté lo más cómodo posible en un proceso que es muy duro a nivel físico y mental", indica. Pero, por desgracia, no es gratis, supone un gasto añadido muy importante que muchos enfermos -que ya de por sí cobran menos por estar de baja laboral- no pueden asumir. Espe se considera afortunada, no lo niega, pero recalca que su enfermedad "ha comprometido bastante mi economía, la ha llevado al límite". Piensa en cómo lo haría si estuviera en el paro, pero no encuentra la respuesta.

Una lista interminable

A la hora de enumerar el dinero que ha ido abonando en cinco meses, se acuerda de una factura tras otra: colutorios, cepillos de dientes, ropa de algodón, pelucas, transporte al hospital, fármacos no financiados -por ejemplo, para la diarrea o los vómitos-, cremas para la piel y ungüentos para las mucosas, protector solar, revisiones en el dentista, mascarillas, gimnasio, sesiones de fisioterapia… Y podría seguir. Incluso tuvo que desembolsar un buen puñado de euros para pagar un sujetador y una banda especial para la recuperación de su operación de pecho: "90 euros entre las dos cosas".

Entre todos, si hay un gasto que destaca por encima del resto, es el de la terapia psicológica. "En algunos hospitales existe el departamento de psicooncología, pero la demanda es muy grande y no es suficiente. No vale con una consulta de diez minutos. Las instalaciones tampoco suelen ser muy acogedoras", lamenta. Pide también que mejore la coordinación entre especialistas.

La situación no es más leve si eres niño. Candela habla de ello con calma, con la perspectiva que le han dado los años. Recuerda los traslados al hospital, al profesor que iba a su casa para que estuviera al día con las lecciones -"no dejé de estudiar, no perdí ningún curso", dice- y el sacrificio de sus padres. Valora la salud por encima de todo. Incide en el hecho de que, cuando el cáncer llega en la infancia, uno de los progenitores se ve obligado a dejar de trabajar. "En mi caso, mi madre estaba en casa y mi padre es autónomo. Pero no siempre es así", subraya. De adolescente no necesitó apoyo psicológico, a ella ese momento le llegó más tarde. Concretamente, cuando no había opción de hallar ese servicio en la Seguridad Social: "Durante el tratamiento sí me lo ofrecieron. Pero cuando la enfermedad está en remisión, no. Yo lo necesité años después".

Al principio se acuerda de pocas cosas cuando se para a pensar en todo lo que necesitó comprar en aquellos días. Se le vienen a la cabeza las cremas que se untaba por todo el cuerpo durante la radioterapia (alrededor de 40 euros por bote) y la peluca (sobre 600). Pero, a medida que avanza la conversación, amplía la lista. Le duele especialmente que sus padres tuvieran que pagar las bandas para reducir las cicatrices, que considera básico, y por las sesiones de fisioterapia para recuperar la movilidad de su brazo izquierdo. "Me planteé contratar un seguro, pero nadie me cogía", denuncia.

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El ocio, vital

Espe pone el foco en la importancia de conservar los momentos de ocio. También los cuenta como gastos derivados del cáncer. Y, aunque no tenga que hacerlo, se justifica: "A nivel mental, es una de las cosas que te va a mantener viva y que va a hacer que te mantengas en unas condiciones psicológicas adecuadas. Es difícil rellenar los huecos entre un tratamiento y otro, un tiempo aparentemente vacío en el que se sobrevienen pensamientos negativos. El que diga que no los ha tenido, o no se acuerda o no lo quiere expresar. Es la sensación de que te vas a morir en algún momento del proceso", afirma. Y se emociona. Traga saliva y continúa hablando.

Espe insiste en que no se puede banalizar el papel que juega la imagen personal. Ella, por ejemplo, siempre temió verse sin cejas: "Luego está el pelo, que tienes que encontrar una peluca que se ajuste a ti, con la que te sientas identificada, con la que veas en el espejo a la persona que eras antes". Algunas llegan a superar los 2.000 euros, en función de si están hechas con pelo natural, sintético, o de una mezcla. Otorga también una importancia especial a la ropa, sobre todo por el tejido. Lo mejor es invertir en prendas de algodón, el material más respetuoso con la delicada piel de los enfermos oncológicos. Hacer deporte también ayuda, sobre todo los ejercicios de fuerza.

Abre un capítulo aparte sobre la salud bucal. Recuerda la importancia de acudir periódicamente a revisiones en el dentista porque la quimioterapia ataca los dientes. "En mi última visita encontraron caries, a pesar de todo el cuidado que he tenido. Es culpa de la falta de saliva y de las modificaciones del PH", indica. Incide también en la importancia de tener una boca sana para minimizar las llagas y poder así seguir comiendo con normalidad. En este sentido, recuerda cómo invirtió dinero en una consulta de un nutricionista oncológico: "Para cada momento del tratamiento se recomienda un tipo de alimentación". Sigue sus pautas, pero no a rajatabla. Se permite una onza de chocolate de vez en cuando.

El papel de las asociaciones

Los profesionales son perfectamente conscientes de estas carencias. Lo sabe Lara Fernández, psicooncóloga del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC). "La atención que proporciona la Seguridad Social es insuficiente. Existe una carencia de psicólogos en los hospitales y centros de salud, no solo para los pacientes oncológicos, sino para la población en general. En este punto es en el que entran en juego las asociaciones, ofreciendo la posibilidad de acceder a este u otros servicios que puedan ser difíciles de conseguir a través del sistema nacional de salud", afirma. Espe valora el papel estas entidades, pero rechaza que se les derive la responsabilidad de cubrir aquello a lo que lo público no llega: "Es bueno que sigan estando, pero no creo que deban suplir lo que sí debería estar incorporado en la Seguridad Social". Candela, por su parte, reconoce el papel que jugó para su familia el apoyo de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion).

Porque, además de la falta de cobertura pública, los enfermos se ven obligados a esquivar otro problema: la información no fluye como debería hacerlo. "Parece que el cáncer no te va a tocar a ti y por eso evitas leer información. Si no lo tienes, para qué la necesitas. Pero es necesario visibilizarlo. Una de cada ocho mujeres va a tener cáncer de mama a lo largo de su vida. Hay que hablar del cáncer y llamarlo cáncer", defiende Espe.

A veces, verbalizarlo ayuda. Porque detrás del cáncer, escrito con todas las letras, hay mil historias. Azucena disfruta de su nieta, Marta vive entre libros, Raquel no se pierde un festival y Carmen es el pilar de su familia. Cargan con sus cicatrices y las muestran con orgullo. El orgullo de las supervivientes.