A Carmen Casares le diagnosticaron esclerodermia hace 17 años. Los primeros síntomas comenzaron con el llamado fenómeno de Raynaud, que así se denomina una dolencia por la que los dedos de las manos se vuelven blancos o azulados con el frío o el estrés. Luego le siguió el cansancio, la falta de energía, la hinchazón de manos, los dolores musculares y de articulaciones. Carmen es profesora de Formación Profesional en el Instituto Alkázeres y ahora está de baja después de haber sufrido nuevos episodios. Ella es una de las 28 personas afectadas en Cáceres por esta enfermedad que toca de lleno también a 115 pacientes en la provincia de Cáceres y a 311 en Extremadura, aunque se trata de una aproximación porque es difícil obtener un censo certero.
La esclerodermia es una dolencia crónica, autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. Su causa es aún desconocida, aunque se sabe que existen factores genéticos y ambientales implicados en su aparición. Carmen acudió esta mañana al ayuntamiento. Lo hizo para protagonizar una comparecencia pública en la que pidió a la sociedad en su conjunto mayor concienciación, ayudas y sobre todo, visibilidad. Lo consiguió con su mensaje que atravesaba el alma y que arañaba el corazón aunque Carmen, solo con el primer golpe de vista, tenga un endurecimiento de la piel, algunas dificultades al vocalizar y unos deditos envueltos en gasas para combatir las úlceras. Pero sus palabras poco tienen que ver con la dureza del rostro y mucho con la necesidad de sensibilizarse ante quienes sufren este zarpazo que puede aparecer entre la tercera y la quinta década de la vida.
Ocurre con todas las enfermedades raras o poco frecuentes, que nos ponemos de espaldas a ellas. Pero lo cierto es que afecta a tres de cada 10.000 habitantes y suele atacar más a las mujeres. "Lo tenemos todo", dice entre la broma y el lamento Carmen, que es socia del colectivo nacional y que ha cogido la batuta en Cáceres para movilizar y crear conciencia porque en la región solo hay 9 asociados (seis de Cáceres, dos de Badajoz y un colaborador).
Carmen cuenta que las alteraciones derivadas de esta dolencia pueden llegar a provocar cambios en la fisonomía, Otras veces no hay signos visibles, pero sí afectación en órganos internos. En estos casos, el afectado habitualmente aparenta buena salud, por lo que es difícil hacerse comprender por los demás. Al menos, este miércoles, coincidiendo con el día mundial de la enfermedad, el ayuntamiento se iluminará de verde. Lo ha explicado la concejala de Asuntos Sociales, María José Pulido, que ha acompañado a Carmen durante la presentación del colectivo a los medios de comunicación.
"Se pretende así mostrar el apoyo ante la incomprensión que sufren por el resto de la sociedad", ha indicado Pulido, que ha mostrado el apoyo del ayuntamiento a los afectados y sus familiares, así como a la Asociación Española de Esclerodermia, al tiempo que Carmen Casares demandaba más investigación, visibilidad y concienciación.
Es vital, como ha apuntado la concejala, la labor que lleva a cabo la asociación “no sólo apoyando a las personas afectadas y a sus familiares, sino también -ha insistido- luchando para que se reconozcan sus derechos y que se potencie la investigación para mejorar su esperanza y su calidad de vida. Tenemos que reconocer que detrás de ellas hay muchas personas y familiares que ven en las reivindicaciones y en el asociacionismo una esperanza para poder llevar una vida lo más normalizada posible, lo que todas queremos, tanto en el ámbito laboral como social”.
Por eso Carmen, imbatible al desaliento, anima a sumar fuerzas asociándose para combatir las dificultades a nivel social, familiar y laboral que presentan los afectados, que necesitan mejoras en materia sanitaria y laboral. Entre esas reivindicaciones destacan un registro real de afectados; un protocolo de actuación en Atención Primaria y la formación e información de los profesionales tanto de la propia Atención Primaria, como de la Hospitalaria y Especializada así como la importancia de avanzar en un diagnóstico precoz, en la igualdad de derechos, el acceso a tratamiento sin trabas burocráticas y administrativas, más investigación y mejoras en la valoración de la incapacidad laboral.
Este último aspecto es vital teniendo en cuenta que obteniendo la incapacidad se deriva de manera directa a los enfermos a los especialistas, a fisioterapeutas para ejercitar los músculos y a logopedas para frenar las alteraciones que provoca la esclerodermia.
"Sufrimos una enfermedad crónica y esos tratamientos los vamos a necesitar siempre", argumenta Carmen mientras recuerda cómo "pasan muchos años" hasta obtener un diagnóstico. Entretanto, los enfermos se enfrentan a una vida dura, en la que "hasta abrocharte un botón o cortar algo con una tijera es para nosotros una odisea". Por eso, no está de más recordar que las personas interesadas en obtener más información pueden llamar a los teléfonos de la asociación 674 406 687 y 91 164 99 08, o por mail en info@esclerodermia.com. Todo sea por seguir en la lucha para lograr si no la victoria, sí unas condiciones vitales más favorables.
