La sede cacereña de la Asociación Extremeña de Esclerosis Múltiple (Aexem) no tiene presupuesto suficiente para prestar servicio a los usuarios en julio y cierra sus puertas. De hecho, ya desde el pasado mes de abril los propios asociados vienen pagando los tratamientos con dinero de su bolsillo. Así lo ha hecho saber a este diario el presidente del colectivo en Cáceres, Severiano Corrales, quien asegura que la falta de subvenciones ha llevado a tomar esta decisión y que no tienen claro que la situación mejore en septiembre.
"Normalmente cerramos en agosto, pero este año también vamos a hacerlo en julio y esperaremos a ver si en septiembre hay alguna subvención", afirma Corrales, quien advierte que "es la primera vez que el centro cierra desde que se inauguró hace cuatro años". Además, han tenido que prescindir de un logopeda y suspender el servicio de terapia ocupacional, por lo que en la actualidad sólo se mantienen los de psicología y fisioterapia.
Según informan desde Aexem, en la provincia cacereña hay 29 personas asociadas diagnosticadas de esclerosis múltiple o de otras patologías neurológicas similares. No obstante, esta cifra aumenta sustancialmente respecto al número de afectados no asociados, que se sitúa en torno al millar. La capacidad de poder ofrecer servicios que no se prestan en la sanidad pública es la finalidad de esta asociación.
CAMBIO DE VIDA El cacereño Pedro Ruiz acude a este centro desde hace cuatro años. A la edad de 29 le diagnosticaron una esclerosis múltiple secundaria progresiva que lleva 18 años padeciendo. Con la suspensión de los tratamientos en el mes de julio se verán afectados él y todos los usuarios, sobre todo en el servicio de fisioterapia, "porque generalmente nosotros tenemos problemas de movilidad y al no recibir esos estiramientos musculares resulta muy contraproducente. Más si cabe con el calor".
Cuando a una persona le diagnostican esclerosis múltiple se produce un cambio sustancial en su vida, pues requiere una nueva adaptación, tanto desde un punto de vista físico como psicológico. "Al ser una enfermedad crónica, progresiva y degenerativa se puede decir que casi día a día vas notando cómo te merma", explica Ruiz, quien a su vez subraya la necesidad de llevar a cabo un trabajo psicológico constante "para llevar esta situación lo mejor posible".
En referencia al futuro de la asociación cacereña y preguntado acerca de la continuidad en el local de Mejostilla, este usuario no se muestra del todo optimista: "Han sido tres meses que hemos estado pagando los servicios nosotros y de aquí a septiembre pensamos que la cosa seguirá más o menos igual. De hecho, por parte de los entes públicos está muy difícil".
PSICOLOGIA El servicio psicológico que se presta al asociado dependerá de la fase en la que se encuentre el paciente con respecto a su dolencia. Esto lo sabe bien la psicóloga María José Ledesma, que lleva trabajando en el centro desde hace dos años. "Como es una enfermedad progresiva la adaptación no termina nunca", asegura Ledesma, y lo ilustra con varios ejemplos: "Hay pacientes a los que se le presenta con 30 años y 15 años después están todavía con andadores. Sin embargo, a otros se les diagnostica con 25 años y cinco después están en silla de ruedas con limitaciones".
Lo primero que se trabaja con losrecién diagnosticados es aceptar la enfermedad y aprender a convivir con ella. "Muchos tienen depresión, ansiedad, frustración y rabia, por ello intentamos canalizarlo a través de terapias individuales y colectivas. En la terapia grupal, en concreto, se busca que aprendan a sustituir lo que hacían antes por otras cosas que ahora puedan hacer y se adecuen a las limitaciones que se presentan".
PERFIL DEL USUARIO La esclerosis afecta aproximadamente a 1 de cada 1.000 personas, en particular a las mujeres, y la mayoría de los casos se presentan en pacientes de entre 20 y 40 años. "Por la zona de Cáceres tengo comprobado que hay bastantes pacientes jóvenes diagnosticados", destaca Ledesma. No obstante, la manera de incidir en cada caso particular es muy variable. "En ciertas personas la esclerosis múltiple concede más tiempo para acostumbrarse a ella y en otras a los cinco años pierden bastante independencia. Todo se entiende como esclerosis, pero hay distintos tipos y a los pacientes no les afecta por igual".
Por su parte, Aexem Cáceres hace que muchos de sus usuarios tengan un punto de encuentro al que acudir para poner en común experiencias personales junto a otros que están padeciendo la misma afección.
"Imagina que cuando vas a empezar a trabajar después de terminar tu carrera te diagnostican la enfermedad, y todo lo que has preparado durante tu etapa de juventud se va al traste", sostiene la psicóloga. Por ello Ledesma hace una apuesta firme por la continuidad de la asociación, porque el fin y al cabo es "muy importante formar y sentirte parte de un grupo".
