Dar una pequeña o gran cantidad de dinero al individuo que nos asegura que esa aportación facilitará la investigación sobre la extraña enfermedad minoritaria que acaba de matar a su hijo de 5 años, refleja un altruismo y bondad impecables, pero no es una acción exenta de responsabilidad. Así lo entienden quienes se ocupan de canalizar el mecenazgo público en hospitales y centros de investigación, instituciones que manifiestan su preocupación ante la repercusión que está teniendo el efecto Nadia Nerea, la gran estafa del padre de esta niña, afectada por una enfermedad metabólica minoritaria.
«El donante debe exigir documentos que demuestren cómo se gastará su aportación, sean 10 o 10.000 euros, y, en caso de duda, puede llamar al hospital que desarrollará esa investigación para ver si eso es así. Siempre ha de haber un hospital que lo respalde», asegura Glòria García, responsable de la unidad de captación de fondos del Hospital San Juan de Dios de Barcelona (HSJDD), uno de los centros españoles con más experiencia en este ámbito.
A la inversa, esa responsabilidad es aún mayor. «Quien pide dinero para salvar a un enfermo siempre debe proporcionar la información que acredite a qué proyecto se destinará y cómo se invertirá, paso a paso», afirma.
Sin mecenazgo... / Si la desconfianza pública hacia las donaciones con fines sanitarios se generalizara, las consecuencias serán gravísimas, advierte García: «Sin mecenazgo, este hospital no podría investigar en cáncer infantil. Casi el 80% del presupuesto que el San Juan de Dios destina cada año a investigación oncológica es de donaciones particulares».
El Hsjdd recaudó 3,3 millones en el 2015 por esta vía, cifra que no ha dejado de crecer ni durante la crisis y que, a diferencia de otros centros, procede forma mayoritaria de familias de enfermos o expacientes, a título individual. Su siguiente fuente de donaciones son las fundaciones, entre ellas los bancos, y, a gran distancia, las empresas. «No hay nada más movilizador que unos padres que han perdido a su hijo y luchan por que nadie más pase por lo mismo», sostiene García.
Las pequeñas fundaciones familiares dedicadas a buscar fondos para investigación son las que ya están notando el efecto Nadia. «Desde hace dos semanas, no nos entra un euro. El caso está teniendo una repercusión brutal: nos han bajado completamente las donaciones, cuando lo esperable en estas fechas sería todo lo contrario, ya que se acerca Navidad», asegura Isabel Lavín, impulsora de la Fundación Mencía Soler Lavín, que es su hija.
Esta mujer es financiadora absoluta del proyecto que el químico Ramón Martí desarrolla en el Instituto de Investigación del Hospital de Vall d’Hebron (VHIR) para descifrar el doble fallo genético causante de la enfermedad mitocondrial -factor que proporciona energía a las células del cuerpo- que afecta a Mencía, de 8 años. La niña no camina ni habla. La enfermedad -intuida por su madre al mes de vida porque su hija no sonreía ni la miraba- no fue diagnosticada con precisión hasta que Mencía cumplió 4 años. Un lento sufrimiento para sus padres. Como casi todas las enfermedades metabólicas minoritarias y degenerativas, no existe tratamiento curativo para ella.
En un año, Lavín ha recaudado los 250.000 euros que Martí y dos científicos más emplearán en los próximos tres años para desarrollar este proyecto. Previamente, la mamá de Mencía ha constituido su comité científico -con tres genetistas españoles de prestigio- que han supervisado, y suscrito, la propuesta del investigador.
«Así es como la mayoría de entidades filantrópicas hacemos las cosas», explica Lavín, que ha registrado ante un notario su fundación. «A quien más va a perjudicar el caso Nadia es a esas poquísimas familias, siempre desesperadas, que intentan llevar a su hijo a un hospital de fuera de España en el que están experimentando con una sustancia que podría irle bien -indica García-. Son casos rarísimos, pero existen. Cuando ese tratamiento en investigación demuestra su eficacia y se autoriza en cualquier lugar del mundo, si un niño lo necesita aquí se le proporciona».
El VHIR obtuvo 4,3 millones en el 2015 gracias a donaciones particulares. Buena parte las proporcionan 2.000 ciudadanos que todos los meses les destinan una suma fija con ese fin. Con ella, se beca a investigadores que presentan sus proyectos a un comité científico. En el 2015, se tradujeron en un sueldo fijo, durante tres años, para nueve científicos. «Los donantes vienen al laboratorio y los investigadores les explican el proyecto que ayudan a financiar -dice Alejandra Manau, de la unidad de mecenazgo.
