No hay un registro oficial de personas diagnosticadas, que es una de las demandas del colectivo del celiacos en Extremadura, pero sí estimaciones: «la prevalencia en España es del 1% de la población y eso significa que en la comunidad hay unas 10.700 personas que padecen o pueden padecer la enfermedad celiaca», apuntan desde la Asociación de Celiacos de Extremadura. Aquí conocen a buena parte de ellos. «Por nuestras sedes pueden haber pasado 5.000 o 6.000 diagnosticados», dice la presidenta de este colectivo que lleva más de 30 años funcionando en la región y que cuenta en la actualidad con más de un millar de asociados.
Desde el Servicio Extremeño de Salud indican que distintos estudios científicos apuntan que la prevalencia de la enfermedad puede oscilar entre un caso por cada 150 o 200 habitantes, lo que rebajarían ligeramente esa cifra de 10.000 afectados en Extremadura. Y otro dato más de la Federaciones de Asociaciones de Celiacos de España: cada año el número de afectados aumenta en un 15%.
A pesar de que el diagnóstico es fundamental para evitar consecuencias, también se estima que solo entre el 20% y 30% de los afectados saben que padecen la enfermedad. Y esa es una de las principales luchas que mantiene este colectivo que ya ha consiguido grandes logros en sus años de actividad. «Es esencial que los médicos de Atención Primaria no dejen de buscar celiacos entre sus pacientes porque a veces son síntomas tan pequeños que no se piensa en esto», dice la presidenta, Angélica Trejo. Estreñimiento, diarrea, fatiga o dolor de cabeza pueden ser signos de una celiaquía oculta en una persona adulta; en un menor, un detalle significativo es su escaso crecimiento o la dificultad para ganar peso.
CRÓNICA / La celiaquía es una enfermedad crónica que no tiene tratamiento. Consiste en una intolerancia permanente al gluten de cereal que destruye la vellosidad interna del intestino, lo que impide que los alimentos se absorban y aparezcen lesiones inflamatorias que pueden tener consecuencias de gravedad creciente si el afectado no deja de consumir gluten. Por eso el único tratamiento es evitar por completo los alimentos que contienen trigo, avena, centeno, espelta, triticale, cebada... El primer problema con el que choca un recién diagnosticado es el precio de estos productos: macarrones, fideos, pan, galletas o bizcochos para celiacos cuestan «hasta un 150% más» que los que contienen gluten.
AYUDAS / Y ese es otro de los caballos de batalla que tiene la asociación extremeña: lograr subvenciones para mitigar el desembolso extra que supone la dieta. «Hay ayudas para las personas en riesgo de exclusión para las que es todavía mucho más difícil tratar su enfermedad, pero es necesario llegar a más», reclaman. En Extremadura se está avanzando en este sentido «y habrá buenas noticias próximamente», dicen desde el colectivo.
En su andadura, muchos objetivos ya conseguidos. «La vida del celiaco ha cambiado muchísimo en los últimos años. Aunque aún sigue pasando en algunos casos, hemos dejado de ser esas personas raras y asociales que no podían salir a comer fuera de casa; la presión de las asociaciones de celiacos ha conseguido que la sociedad esté mucho más concienciada con la celiaquía y también con otras intolerancias y alergias alimentarias. Se ha logrado que haya una normativa que obliga a los restaurantes a informar de los ingredientes y de los alérgenos de sus productos, la ley del etiquetado...», señala Trejo.
Aún así, la respuesta social «todavía es insuficiente». «Es cierto que los fabricantes de alimentos se han puesto las pilas y elaboran cada vez más productos sin gluten, tenemos incluso marcas blancas que hace años eran impensables; y también hay cada vez más bares y restaurantes que tienen productos sin gluten y cuidan el tema de la contaminación, ya no te miran con las caras raras de antes pero sigue siendo insuficiente. Estamos cambiando las cosas poco a poco, la sociedad se va sensibilizando pero hay que seguir avanzando», señala.
El reto sigue siendo que los establecimientos cumplan realmente la ley que les obliga a dar respuestas a la celiquía y otras intolerancias, «que se solidaricen y que ofrezcan menús alternativos y específicos», reclama. Desde la asociación ofrecen charlas a los nuevos diagnosticados, imparten talleres en colegios, forman a restaurantes para que ofrezcan menús seguros, ofrecen talleres de cocina,... Todo con un único objetivo, hacer cada día un poco más fácil las 10.000 vidas sin gluten.
