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CÁCERES X DELANTELA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ESTA RARA ENFERMEDAD ORGANIZA UN TALLER INFORMATIVO ESTE JUEVES

Esa extraña afección del angioedema hereditario

 

Esa extraña afección del angioedema hereditario - FRANCIS VILLEGAS

17/01/2017

La Asociación Española de Angioedema Familiar (Aedaf) desarrollará este jueves 19 de enero en la ciudad un taller informativo, en el Hotel Extremadura de 17.00 a 20.00 horas, para educar y concienciar en torno a la enfermedad rara del angioedema hereditario (AEH). El AEH es una enfermedad de origen genético causada por la existencia de niveles bajos o por un funcionamiento inadecuado de inhibidos de la C1 esterada (C1-inhibidor), según ha informado a través de una nota de prensa el Colegio de Médicos de Cáceres. La enfermedad afecta a 1 de cada 50.000 personas y en España hay afectadas 1.000. Los síntomas son la aparición de hinchazón o edemas en piel y mucosas y más de la mitad de los pacientes tienen un ataque al mes, por lo que afecta a su calidad de vida. La jornada, abierta a pacientes y familiares de afectados, contará con la doctora Sarah Smith, presidenta de Aedaf, que impartirá una ponencia titulada ‘Todos juntos conseguimos más’. Posteriormente, la doctora María Concepción López Serrano hará una actualización de esta enfermedad y el doctor Francisco Javier Hernández Arbeiza describirá la situación del AEH en Extremadura. Inicialmente, la afección se denominó edema de Quincke, por haber sido Heinrich I. Quincke quien publicó la primera descripción detallada en 1882. Tres años más tarde Strubing utilizó por primera vez el término angioedema para referirse a este trastorno y, hacia el año 1888, Osler demostró finalmente el carácter hereditario de esta rara afección.