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Coautora junto a Pilar Alcántara del libro 'El día que todo cambió'

Montserrat Parrales: «Lo diabéticos llegan a sentir una enorme incomprensión social»

 

Montserrat Parrales coautora junto a Pilar Alcántara del libro-collage ‘El día que todo cambio’. - JUAN LUIS RUEDA

SARA FONTÁN
22/10/2017

Pilar Alcántara y Montserrat Parrales se conocieron en el hospital hace trece años cuando sus hijas fueron diagnosticadas enfermas de diabetes tipo 1. Ahora acaban de presentar El día que todo cambió, un libro-collage en el que han estado trabajando los últimos dos años y medio tejiendo el testimonio de 58 familiares de niños diabéticos, 18 pacientes adultos y 27 profesionales de la educación y la sanidad. Con él pretenden difundir un conocimiento exacto de su día a día y derribar falsos mitos que pueden incluso causar la muerte de los enfermos.

La venta del libro se destinará a la Fundación Arcoíris Educación para el Desarrollo, dirigida por la endocrinóloga y pediatra asturiana Isolina Riaño Galán, para adquirir material sanitario fungible para enfermos de diabetes tipo 1 en África y Sudamérica.

Hablamos con Montserrat Parrales de la enfermedad y el día a día de enfermos y familiares.

<b>-- ¿Qué va a encontrar el lector?

</b>--Si hablamos de un paciente con diabetes tipo 1 (DM1), encontrará el reflejo de lo que a él mismo le sucede, porque hay muchísima incomprensión alrededor de la enfermedad y con su lectura podrá sentirse acompañado. Si el lector son familiares, encontrarán sensaciones parecidas a las que ellos experimentan en el debut y a lo largo de la evolución de la enfermedad, cada uno con sus circunstancias. En cuanto a los profesionales, encontrarán el aspecto emocional que ellos mismos confiesan echar de menos en el tratamiento global de la enfermedad. El lector ajeno a la diabetes tipo 1 conocerá el punto de vista real de las personas que padecen la enfermedad y podrán entender qué sucede y cómo es la vida de los pacientes y sus familias.

El libro también es muy recomendable para los periodistas porque existe mucha desinformación al respecto. Hay series de televisión y muchos medios que confunden, por ejemplo, la hipoglucemia con la hiperglucemia y el tratamiento adecuado para cada caso. Si están bien informados podrán, a su vez, informar correctamente.

- Hablan de impacto físico, emocional y social de familiares y enfermos. Descríbanos este triple impacto.

--El impacto emocional se produce cuando te comunican que tienes una enfermedad incurable, para toda la vida, en la que tienes que tomar muchísimas decisiones diarias. Un adulto al cuidado de un niño con diabetes tipo 1 debe tomar una treintena de decisiones cada día, realizar ocho controles diarios para conocer los niveles de glucosa en sangre, administrar cuatro veces insulina o aprender a contar hidratos de carbono. Esto supone un choque emocional tremendo que tienes que asimilar.

En cuanto al impacto físico, te ves obligado a cambiar tu rutina de vida hasta que aprendes a controlar todos los aspectos que intervienen en la glucemia. Debes aprender a pincharte o a adecuar un poco tus ritmos, tu forma de comer, tus horarios que cuanto más estables son, mayor es el control.

En cuanto al impacto social, la gente no entiende que cambies tus hábitos para poder tener un buen control de la diabetes. Los padres de niños sanos creen que somos muy empachosos, muy sobreprotectores, por ejemplo, con los horarios de nuestros hijos que, indefectiblemente, se tienen que adelantar. El aspecto social es muy complicado. Es muy habitual que uno de los dos progenitores tenga que dejar de trabajar para atender los cuidados del enfermo cuando éste es un niño. En este sentido, aunque en la región existe un magnífico protocolo de actuación, en las escuelas no hay un profesor responsable que garantice la correcta atención de los niños diabéticos. El control de la glucemia se realiza dos horas y media después de cada comida, ya sea de día o de noche y hemos conocido casos de escuelas que no han dejado a la madre entrar hasta que no acabara la hora de clase. Son casos surrealistas. Hay muchas trabas sociales que te hacen sentir una incomprensión enorme.

--¿Cómo han cambiado los tratamientos desde que diagnosticaron a sus hijas la DM1?

--Hace trece años estábamos mucho más sometidas a horarios. Las insulinas han cambiado mucho, cada vez son mejores y más rápidas para evitar la variabilidad glucémica. La basal (la que segrega el páncreas en un organismo sano) es necesaria para vivir y es una insulina lenta. También, se tiene que administra una insulina cada vez que el paciente come. A ésta se la denomina insulina rápida. Su efecto es más rápido y corto que la primera, por eso hay que controlar los niveles cada dos horas y media, para poder medir el nivel de azúcar en un momento dado y valorar si tienes o no que aportar un determinado alimento o, por el contrario, no comer nada. Detrás de una vida normal hay un esfuerzo enorme.

<b>--Hablan de mitos erróneos y, a veces, mortales alrededor de la enfermedad. ¿Cuáles son?</b>

--Existen muchos falsos mitos. Por ejemplo, no existen diabetes buenas y malas; hay diabetes bien y mal controladas. Otro mito es que una persona con DM1 no puede comer dulces. No es cierto. El nivel de glucosa no se eleva solo porque comas más o menos azúcar sino porque comas hidratos de carbono, que son los que producen el aumento del nivel de glucosa porque se transforman en azúcares durante la digestión. Por eso, en la fase inicial, es tan importante pesar los hidratos de carbonos de la comida.

<b>--¿Existen terapias alternativas?</b>

--No existen terapias alternativas que curen la diabetes tipo 1. Solo la insulina y la educación diabetológica mantiene la enfermedad bajo control. Si no tienes insulina, te mueres. Y eso es así.

--¿Qué etapa vital es la más crítica para los enfermos?

--Los adolescentes son muy vulnerables. Si esto es así en jóvenes sanos, es más complicado cuando padecen DM1 porque muchas veces tienen la cabeza en otra cosa o se olvidan de los controles o no quieren llamar la atención de su grupo con su tratamiento o comer diferente a ellos. En la adolescencia, son muchos los que se revelan contra lo que les está ocurriendo y dejan de medicarse.

--¿Qué debe llevar en la mochila una persona con DM1?

--Insulina con sus correspondientes agujas, un glucómetros con las tiras y la lanceta, hidratos de carbono de absorción rápida, como geles, zumos o bebidas azucaradas, e hidratos de carbono de absorción lenta como, por ejemplo, pan o galletas. Si vas a salir de viaje, es necesario añadir a la mochila el Glucagón.

El día que todo cambió es un proyecto más amplio de sensibilización social que, además de la publicación del libro homónimo, incluye charlas en colegios, acciones de divulgación en redes sociales, el documental Hemo-ciones --disponible en Youtube-- y una exposición, que permanecerá abierta del 14 al 24 de noviembre en el cacereño palacio de la Isla.

El libro puede adquirirse en la plataforma virtual Amazon.

   
7 Comentarios
07

Por Montse Parrales 14:47 - 22.10.2017

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Perdón. Todos esos puntos de Venta, salvo Amazon, han colaborado desinteresadamente con nuestro proyecto, dado el carácter benéfico que tiene la venta del libro. Ninguno de ellos obtiene ningún beneficio de la exposición y venta de el libro, por lo que les damos de nuevo las gracias.

06

Por Montse Parrales 14:44 - 22.10.2017

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Muchas gracias a todos. El libro se puede adquirir en la Estación de Servicio Mirat, en la calle Gil Cordero, 18 de Cáceres; en el Estanco nº 5 de Cáceres, situado en la Calle Camino LLano nº56 , en la Asociación Cultural de Diabéticos de Cáceres, en la avda. de Portugal, 11 local 4 y en la Papelería Cris, en Losar de la Vera, además de en Amazon.

05

Por Montse Parrales 14:38 - 22.10.2017

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Me gustaría hacer alguna aclaración al artículo. En primer lugar, donde se dice diabéticos quise decir personas con diabetes y en la pregunta que se refiere a la escuela, quise decir profesional, sanitario a ser posible, que garantice la seguridad de los niños con diabetes en la escuela. En la pregunta que se refiere a los avances, me gustaría añadir que no solo las insulinas han mejorado en estos años, sino la tecnología: las bombas, los puertos de inyección, la medición continua de glucosa, a la que desgraciadamente no tienen acceso todavía muchas de las personas con diabetes, aunque en nuestra comunidad autónoma somos unos privilegiados en ese sentido. Todos estos avances técnológicos hacen la vida de las personas con diabetes, y en especial a los niños, un poco más sencilla y el control de la glucosa mucho mejor.

04

Por Nacho Mirat 14:25 - 22.10.2017

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Fantástico trabajo. Ojalá mucha más gente tuviese el coraje de entregarse a causas tan útiles como esta y con el único interés de ayudar al prójimo. Felicidades por ser como sois, Montse y Pilar, y por vuestro magnífico trabajo. P. D. Vuestro libro está a la venta, también, en la Estación de Servicio Mirat en Cáceres.

03

Por Novelia 13:59 - 22.10.2017

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Tremendo proyecto!!, BRAVO por éste gran trabajo. Sin lugar a dudas que ayudará a muchas personas. Hay algún sitio en Cáceres dónde se pueda adquirir el libro? Gracias

02

Por Juan Luis R 12:06 - 22.10.2017

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¡Cuanta razón! Mucha suerte con el proyecto, hacen falta iniciativas solidaris de este tipo.

01

Por María Martín 11:12 - 22.10.2017

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Una gran verdad lo de la incomprensión. Lo digo por propia experiencia.