«Siento que tengo mil razones para vivir y quiero seguir luchando por la ELA. Pero no sé si llegará el momento en el que mi sufrimiento y el de mi familia será tal, que no quiera seguir viviendo así. Por eso soy partidaria de que se regule la eutanasia». Lola Dorado lleva ya una década viendo los efectos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en ella y en todas las personas que han pasado por la asociación que fundó en Extremadura cuando le diagnosticaron esta enfermedad neurodegenerativa y sin cura, que va paralizando al paciente hasta causarle la muerte.
Y ante ese diagnóstico (y otros como este irreversible) hay tantas actitudes como enfermos: «He visto a gente con una calidad de vida pésima y un sufrimiento increíble, decidida a no tirar la toalla. Y otros casos en los que no eran capaces de soportar el sufrimiento que ello les acarreaba porque, para ellos, vivir 24 horas enganchados a una máquina no era vida. Yo respeto ambas posturas», puntualiza Dorado, muy conocida en Mérida por su implicación en la plataforma de voluntariado que presidió durante dos décadas.
DEBATE ABIERTO / Esas dos posturas a las que se refiere evidencian el debate social a favor y en contra de regular el derecho a una muerte digna, muy anterior al debate político que se ha encendido esta última semana, a propósito de la llegada al Congreso de los Diputados y la admisión a trámite de la proposición de ley impulsada por el PSOE para regular la eutanasia en caso de enfermedad grave. Es la tercera vez que se da el paso en poco más de un año.
Pero si bien el debate político es reciente, el social le lleva años fraguándose. Lola Dorado reconoce que lo ha tenido ante sus ojos desde el momento en el que conoció el diagnóstico. Y eso que el suyo es un caso atípico en el que la enfermedad avanza lentamente: aún puede moverse con un andador y habla, aunque necesita utilizar un respirador. «Yo me debería haber muerto ya. Y aquí sigo», dice.
Pero ante ella se han sentado otros enfermos con los que ha visto todas las caras de la ELA; incluida la más feroz cuando le confesaban que no podían más y le pedían asesoramiento para viajar a otro país en el que fuera legal la eutanasia.
«La regulación de la eutanasia es buena y es necesaria. Yo, como Lola, no sé qué pasará en el futuro... si cuando llegue el momento en el que solo pueda mover los ojos voy a encontrar sentido a la vida. No sé qué haré. Pero no creo que la vida sea para sufrir. No creo que nadie pueda decidir sobre el nivel de sufrimiento que otra persona está dispuesta a soportar», subraya. Por eso considera que los efectos de la ley que acaba de iniciar su tramitación con amplio respaldo (solo PP y VOX votaron en contra) y que se prevé que esté aprobada en verano, pueden ser positivos: «permitirá que cada persona pueda decidir cómo quiere terminar su vida».
A esta emeritense le llegó el diagnóstico de ELA con 61 años en forma de calambres en las piernas que fueron extendiéndose y combinándose con otros síntomas. «Esta enfermedad es cruel. Sabes que cada día vas a estar peor, con más limitaciones, con dolor y con el sufrimiento psicológico que eso acarrea. Hay gente que no lo soporta. Y si una persona decide que no puede más, ¿quien soy yo, quién es nadie para decidir que debe seguir viviendo?», pregunta. Por eso confía en que esta regulación contribuirá «a que cada persona pueda decidir con libertad». Y también que evitará situaciones como la de Fernando Cuesta, un asturiano enfermo de ELA, que grabó en una entrevista la agonía que le generaba la enfermedad y su decisión de someterse en Suiza a un suicidio asistido, una práctica legal allí.
«LA GENTE QUIERE VIVIR»/ «Nadie va pedir una eutanasia porque sí, porque la gente quiere vivir. Y si alguien decide que no, es porque su calidad de vida es tan mala que eso ya no es vida», justifica Dorado, que cuestiona algunas de las afirmaciones hechas en las últimas semanas por los grupos sociales y políticos contrarios a que se regularice la eutanasia «en caso de enfermedad grave e incurable» (como expone textualmente la proposición que se tramita).
Tampoco apoya que se plantee una regulación de los cuidados paliativos «como alternativa» a esta Ley de Eutanasia. Sí defiende que hay que extenderlos y dotarlos más y mejor, para las personas que lo necesitan al final de su vida, pero de forma paralela e independiente de una regulación de la eutanasia.
«Los cuidados paliativos son importantes y cumplen una función, pero no lo son todo. Hay cosas que no se solucionan con paliativos», sostiene Dorado. Y explica: «una sedación puede ayudar a una persona que requiere una traqueotomía, pero no resuelve la agonía del que ya no puede y no quiere vivir. Esa persona llega a un nivel de sufrimiento en el que no vale con paliar el dolor físico, porque no lo tiene. Lo que quiere es acabar. Y a esa persona también hay que ayudarla», reivindica Dorado.
Junto a eso, esta enferma de ELA también lamenta el peso que principios religiosos han tenido hasta ahora en la gestión del debate sobre la eutanasia y defiende anteponer al ser humano: «Yo soy católica. Me considero religiosa y sé que la Iglesia no está a favor de que se regule la eutanasia. Pero creo que lo más importante para el ser humano es tener una vida que se pueda sentir como vida. Y cuando uno está sufriendo y haciendo sufrir, eso no es vida y esa prolongación de la vida no es humana».
