Marina, con síndrome de Dravet en Plasencia: "Estás en alerta las 24 horas del día"

Con tres meses de vida, la placentina de 11 años Marina Iglesias Iglesias pasó por el síntoma más significativo del síndrome de Dravet, convulsiones de tipo epiléptico. Un mes después, con la vacuna de los 4 meses, se repitió la crisis, esta vez de mayor duración, y «saltaron las alarmas». Se trata de una enfermedad rara que solo padece Marina en Plasencia, unas cuatro o cinco personas en la provincia y de 350 a 500 en todo el país. Ahora, el cross popular Camino del Puerto del 1 de mayo servirá para recaudar fondos para ayudar a Marina y al resto de pacientes.

Una iniciativa en Coria trata de dar mayor visibilidad al Síndrome de Dravet

Valde Iglesias y Daniel Iglesias son los padres de la placentina, quienes han animado a participar en el cross, que también contará con BTT, senderismo y carreras infantiles, porque todo el dinero que se consiga se destinará a la fundación Síndrome de Dravet, creada en el 2011 y que buscar aportar fondos a la investigación.

"En una crisis, tienes que tener cuidado de que no se caiga y darle una medicación de rescate"

Valde Iglesias

— Madre de Marina

«Ahora mismo, existe medicación, pero no es eficaz para controlar totalmente las crisis, incluso a pesar de tomar varios fármacos, es farmacorresistente», explica Valde.

No obstante, «nos dicen que tiene cura y hay ensayos de terapia génica que están teniendo buenos resultados». Pero si no es la terapia génica, que no saben si llegará para Marina, lo que necesitan al menos es «una medicación que controle las crisis y llevemos una vida más normal».

Ahora es imposible llevarla. Valde explica que las crisis de convulsiones se dan con «los cambios de temperatura», por ejemplo, tomando un baño o una ducha, en la piscina, con algo de fiebre, incluso febrícula, emociones intensas o mirando patrones geométricos en telas o cualquier otra superficie, «un simple seto» puede desencadenar las convulsiones.

Además, ahora Marina está en una etapa de desarrollo y no saben sin las hormonas le están afectando porque «estamos en una etapa un poco más descontrolada».

Enfermedad difícil para la placentina

Además de las convulsiones, la enfermedad provoca un retraso cognitivo, aunque Marina va a un colegio normalizado, el Alfonso VIII, que tiene un aula abierta. También «se comunica verbalmente, aunque no con una comunicación fluida», pero hay que darle la mano para caminar, por su estabilidad, tiene algunos problemas de comportamiento y acude a «terapias, fisio, logopeda...»

Valde reconoce que es «muy difícil» convivir con la enfermedad, porque «estás en alerta las 24 horas del día, no te puedes despistar». El motivo es que, en cualquier momento, Marina puede sufrir una crisis y hay que tener cuidado de que no se caiga «y se dé un mal golpe» y, además, hay que darle «una medicación de rescate» que tienen que llevar «siempre encima», explica.

Participar en el cross del Puerto puede ayudar a Marina y a otras personas con el mismo síndrome. El Grupo Placentino de Montaña e Isla Sport han vuelto a unirse para organizarlo, con muchos patrocinadores y colaboradores.

Se puede correr, caminar o hacerlo en bicicleta y la cita será este miércoles, desde las 9.30 horas, en la explanada situada por encima de la ermita del Puerto.

Se trata de pruebas no competitivas y la inscripción cuesta 5 euros en venta anticipada, en Cris Mar e Isla Sport y 10 euros en taquilla. Además, habrá un estand de productos de la fundación, que también se pueden adquirir en shopretodravet.com.

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